Zdá se, že stále více dospělých má diagnostikovánu cukrovku 1. typu - dříve známou jako „juvenilní“ druh.
Dnes jsme rádi, že můžeme hostit letušku na Floridě Julii Buckley, která byla zasažena diagnózou T1D ve svých 40 letech. Julia sdílí, jaké to bylo a kde se jí podařilo najít pomoc a vzájemnou podporu - stejně jako svou vlastní cestu, jak se stát blogerkou na Dobrodružství cestovatele 1. typu.
Julia Buckley: Diagnóza letušky T1
V roce 1986 jsem se stal letuškou. Byl jsem čerstvý z vysoké školy a připravený vidět svět. Sídlil jsem ve Washingtonu, DC, New Yorku a Miami. Letěl jsem po celých Spojených státech, Karibiku a většině Evropy a Jižní a Střední Ameriky. Potkal jsem nespočet osobností, od sportovních osobností přes hudebníky až po politiky a dokonce i královské rodiny. Byla to skvělá kariéra a tolik jsem toho viděl a naučil!
Trvalo však téměř další dvě desetiletí, než se cukrovka dostala do mého osobního příběhu.
Rychle vpřed do roku 2007 jsem měl několik velmi znepokojivých příznaků: nevyléčitelnou kvasinkovou infekci, nadměrnou žízeň a časté močení. Poté jsem během dvou týdnů ztratil 26 liber. Ale bylo mi 43 let, takže žádný z mých lékařů nepoznal tyto příznaky jako výmluvné příznaky cukrovky.
Jednoho dne jsem šel navštívit svého revmatologa kvůli mé revmatoidní artritidě, kterou jsem měl od konce 80. let. Řekl jsem mu, že ztrácím rozum kvůli nedostatku spánku kvůli tomu, že jsem tolikrát za noc vstával a šel na toaletu. Ujistil mě, že se dostaneme na dno, a poslal mě na spoustu testů. Posledním z nich byl test tolerance glukózy. Testovací zařízení poté testy ztratilo a další týden se nedostaly na povrch. V den, kdy můj lékař obdržel výsledky, jsem odešel na třídenní výlet.
Když jsem přistál v St. Thomas v Karibiku, explodoval mi telefon se zprávami, abych zavolal do ordinace. Zavolal jsem a zaměstnanci recepce mě prošli skrz. Doktor si myslel, že testy jsou špatné, a chtěl, abych přišel znovu, abych provedl test, na což jsem odpověděl, že jsem právě přistál v St. Thomas. Požádal mě, abych přišel domů, což znamenalo jet do Miami a pak do Baltimoru - když jsem přistál, byl jsem 23 hodin vzhůru.
Toho rána jdu znovu otestovat a bylo mi řečeno, že jsem diabetik, a abych navštívil svého lékaře primární péče.
Když jsem se dostal do ordinace svého lékaře, podíval se mi přímo do očí a řekl, abych se nebál, že to zvládnu, ale on si myslel, že bych mohl být typu 1, protože už jsem měl jedno autoimunitní onemocnění. A pak mě poslal do nemocnice k endokrinologovi. Také si myslela, že jsem pravděpodobně typ 1, a provedla test na protilátky, který byl mimo grafy.
Opustil jsem její kancelář na 5 ran denně a trochu ohromen. Bylo mi řečeno, že by mi (mojí společností) pravděpodobně nebylo povoleno vrátit se do práce na šest měsíců až rok, ale to by se dalo zkrátit, kdybych si vzal inzulínovou pumpu. S radostí mohu říci, že s pumpou a jedním z původních CGM (kontinuálních monitorů glukózy) jsem byl zpátky v práci za něco málo přes čtyři měsíce! Během té doby jsem měl hodně času na rukou a vrhl jsem se na čtení všeho online, co jsem mohl.
Hledání vzájemné podpory pro dospělé s T1D
Objevování DOC (online komunita pro diabetes) mi pomohlo mnoha způsoby. Nejdůležitější věcí, kterou udělal, bylo to, že jsem se na této cestě necítil sám. A v tom jsem našel hlas, o kterém jsem nevěděl, že ho mám. Sdílení mého příběhu a úspěchů se stalo cestou, jak pomoci dalším novým T1.
Brzy na to, po mé diagnóze, jsem použil archivy blogových příspěvků Kerri Sparlingové v Six Until Me, protože byla jednou z mála dospělých, které jsem našel. Od té doby zveřejňuje příspěvky mnohem více dospělých. Také jsem se snažil číst věci, které napsala obhájkyně celebrit Nicole Johnson. Prostě pro 43letého nebylo napsáno mnoho srovnatelných. Cítil jsem se divně a sám, když mi byla diagnostikována ta stará. V tomto věku se stále cítím divně bez okamžité podpory, a proto mám spolubydlící.
Prosperovat na pracovišti s diabetem 1. typu
Když jsem v práci, vím, že mám kontrolu. Ale také vím, že pokud se něco velmi pokazilo, věřím ve výcvik svých spolupracovníků jako bezpečnostních profesionálů jako letušek.
Také dávám svým spolupracovníkům uznání za kladení otázek. Rád využil příležitosti vzdělávat. V mé unii jsou také lidé, kteří vědí, že je-li nově diagnostikována další letuška, mohou svobodně sdělit mé jméno, aby daná osoba měla s kým mluvit, se zkušenostmi s létáním jako typ 1. Aktivně jsem vyhledávala ostatní letušky, když Poprvé mi diagnostikovali. Chtěl jsem tipy a triky.
Blogování pacientů, sdílení lekcí o cukrovce
V roce 2018 jsem začal blogovat poté, co jsem se zúčastnil své první konference Děti s diabetem pro život v Orlandu na Floridě, která má nyní vynikající trať pro dospělé s T1D. Když jsem tam byl, pár lidem jsem se zmínil, že jsem se sám vydal na tento monumentální výlet o pár měsíců později do Evropy. Mysleli si, že je to neuvěřitelné, a navrhli, abych o tom blogoval.
Můj blog je Adventures of a Type 1 Traveler, kde jsem začal blogovat o některých dobrodružstvích, která mám při pracovních přestávkách, a v době, kdy jsem se vydal na tuto cestu, jsem byl připraven se o zážitek z celého srdce podělit. Někteří lidé si mysleli, že jsem odvážný cestovat sólo, ale někteří si mysleli, že jsem blázen. Věděl jsem, že kdybych čekal, až budu mít s kým sdílet dobrodružství, mohl bych čekat navždy a nikdy nedostal šanci. Součástí mého blogu je tedy to, jak cestovat sólo jako T1 a jaká opatření je třeba přijmout, abyste byli v bezpečí. Pevně věřím v provádění více záloh. A cestuji na místa, o kterých vím, že jsou v bezpečí.
Brzy bude mít můj blog přidané téma, protože v září 2019 mi bylo 55 let a rád bych otevřel více dialogu o tom, jak se stát seniorem typu 1. Mám toho hodně co se naučit a jsem určitě i ostatní. Ale nebojte se, vždy budu psát o svých cestovních dobrodružstvích! Nedávno jsem také založil facebookovou stránku T1D Flight Attendants, kde jsem mohl sdílet tipy a triky (jedná se o uzavřenou skupinu, takže budete muset odpovídat na otázky pro vstup).
Klíčové lekce, které jsem se o životě s T1D naučil, jsou:
- To, co funguje pro mě, nemusí fungovat pro vás a naopak, aka vaše cukrovka se může lišit.
- Pre-boluses (dávkování inzulínu před jídlem) je můj lístek k úspěchu a věc, kterou si nejtěžší pamatuji.
- Neměřte svůj úspěch úspěchy jiných lidí.
- Výsledky vašich testů na glukózu by vás neměly znepokojovat - „je to jen číslo“.
Toto je příspěvek od uživatele Julia Buckley. Žije na Floridě a byla jí diagnostikována cukrovka 1. typu v roce 2007 ve věku 43 let, téměř 20 let po její diagnóze s revmatoidní artritidou.. Kariéru letušky absolvovala od 80. let a svůj příběh sdílí na blogu Adventures of a T1 Traveler.