Poprvé v historii má JDRF nového generálního ředitele, který sám žije s diabetem 1. typu a je v této organizaci více než deset let nástrojem. Dr. Aaron Kowalski se stává novým generálním ředitelem, který přebírá D-Dad Dereka Rappa, který v říjnu oznámil, že odstoupí.
To je velká zpráva a obrovská výhra pro nás všechny v komunitě D, Folks! Nejen proto, že Aaron je „jedním z nás“ v pankreaticky postiženém kmeni, ale také proto, že je vysoce respektován mezi komunitami pacientů a zdravotní péče, průmyslem medicínských technologií a regulačními a politickými prostory. Je považován za mocného obhájce a „měniče her“, který do všeho, co dělá, přináší osobní D-spojení a vášeň.
Diagnostikován ve věku 13 let v roce 1984, byl Aaron diagnostikován jako druhý ve své rodině poté, co byl jeho mladší bratr Steve diagnostikován o několik let dříve ve věku 3 let.
To zejména znamená, že dva největší diabetologické organizace v zemi - JDRF a American Diabetes Association (ADA) - mají nyní u kormidla PWD (lidi s diabetem), protože nová generální ředitelka ADA Tracey Brown jmenovaná loni je první, kdo sama žije s diabetem 2. typu.
"Jsem pokořen, abych vedl JDRF, organizaci, která hrála tak klíčovou roli v tolika hlavních pokrokech T1D v nedávné historii a kterou jsme s bratrem viděli po celý život," řekl 47letý muž DiabetesMine ve svém prvním telefonickém rozhovoru po oznámení z 9. dubna.
V tomto rozhovoru Aaron sdílel svou vizi na několika frontách:
proč chtěl toto nejlepší místo a proč tolik záleží na jeho osobním spojení T1D
vývoj, který viděl na org během svých 15 let
jeho cílem je pomoci komunitě dospělých T1D cítit se více zastoupena v tom, co JDRF dělá
jeho POV o financování výzkumu léčby vs. vývoj technologií
objetí organizace #WeAreNotWaiting a hnutí open-source
Advokacie politiky JDRF spočívají v přístupu, dostupnosti a lepších výsledcích, které jdou nad rámec pouhých výsledků A1C
Aaron je 6. osobou, která zastává roli generálního ředitele (a vůbec první, kdo žije s T1D!), Protože byla založena jako Juvenile Diabetes Foundation (JDF) v roce 1970. Nyní bude dohlížet na organizaci s 208 miliony dolarů - dolarový rozpočet a zhruba 700 zaměstnanců ve více než 70 kapitolách po celé zemi - nemluvě o nesčetných dobrovolnících, kteří s organizací pravidelně pracují. Rovněž se připojí k představenstvu JDRF a také do fondu JDRF T1D, rizikového filantropického fondu zaměřeného na urychlení výzkumu diabetu 1. typu a uvedení nových nástrojů na trh.
Historie vedení diabetu
Aaron působil v JDRF v roce 2004, kdy zde zahájil svou kariéru jako vedoucí vědeckého programu (na základě doktorátu z mikrobiologie a molekulární genetiky z Rutgers University) se zaměřením na komplikace a výzkum hypoglykémie. Brzy poté se stal vedoucím metabolické kontroly a nakonec se před deseti lety posunul na pozici ředitele strategického výzkumu, poté byl v roce 2014 jmenován prvním vedoucím mise JDRF, kde se stal vedoucím hlasem výzkumu T1D organizace.
Zejména byl časným zastáncem technologie CGM (kontinuální monitorování glukózy) a systémů uzavřené smyčky a v roce 2006 pomohl vytvořit Program umělé slinivky břišní společně s bývalým generálním ředitelem a D-Dadem Jeffreyem Brewerem (který byl Rappovým předchůdcem a od té doby pokračoval společně našel spuštění automatického podávání inzulínu Bigfoot Biomedical). V průběhu let měl Aaron klíčovou roli při prosazování pokročilých technologií, protokolů open-source a snah o překročení výsledků A1C v klinickém výzkumu, účinnějších regulačních přezkumů a zdokonalení tvorby politiky.
Aaron se v poslední době objevuje na Capitol Hill a před kongresovým výborem svědčí o prudkém růstu cen inzulínu. To samozřejmě souvisí s prací JDRF prosazující tuto problematiku, včetně její kampaně # Coverage2Control zaměřené na stranu plátce (pojištění). Ve skutečnosti byl Aaron politickým lídrem po mnoho let a hovořil s Kongresem, americkým oddělením pro zdraví a lidské služby (HHS) a FDA, stejně jako s řadou dalších národních a globálních úřadů.
Kromě působivého životopisu slouží Aaron také jako inspirace ve svém osobním životě s T1D: je vášnivým běžcem, který absolvoval 18 maratonů (včetně kvalifikačního času na Bostonský maraton), jeden 50K traťový maraton a mnoho kratších závodů. Rád také hraje golf a lední hokej a dělá to tak pravidelně, jak je to možné, bylo nám řečeno.
Lidé v komunitě říkají, že je jedinečně způsobilý vést JDRF, protože chápe potřeby a potenciál výzkumu a advokacie T1D „jako téměř nikdo jiný“. Nyní, bez dalších okolků, je zde náš nedávný úplný rozhovor s Aaronem o této nové roli výkonného ředitele…
Mluvit s Aaronem Kowalskim, novým generálním ředitelem JDRF
DM) Gratulujeme, Aarone! Nejprve nám můžete prozradit, proč jste se chtěli chopit této nové role?
AK) Nakonec jsem cítil, že to přišlo na mé zkušenosti prostřednictvím JDRF a práce uvnitř, když jsem viděl potenciální a skutečné dopady, které děláme, ale věděl jsem, že můžeme udělat víc. Proto jsem hodil své jméno do klobouku.
Existuje spousta lidí na vedlejší koleji, kteří nevědí, co děláme, nebo mají zdroje ... takže přinést ten objektiv T1D sám, ten vědecký a rodinný příslušník a další role, které jsem měl, bylo něco, o čem jsem si myslel, že by JDRF mohl prospět z.
Jak proběhlo výběrové řízení na výkonného ředitele?
Prošel jsem procesem, který představenstvo zavedlo, a bylo užitečné přemýšlet více o hodnotové nabídce, kterou bych mohl přinést ke stolu. Nebylo to jen předáno mně, a to z toho udělalo důvěryhodný proces, a jsem tak nadšený, že si mě vybrali!
Je opravdu tak významné mít někoho, kdo žije s T1D v hlavní roli, ve srovnání s rodičovskou perspektivou, jakou měl JDRF dříve?
JDRF samozřejmě vytvořili rodiče, a to je úžasné. Podívám se na obrázek mých rodičů se sestrou a já na procházce po New Yorku a vím, kolik toho pro nás udělali, aby pomohli mému bratrovi a mně být zdraví a úspěšní s cukrovkou. Přestěhovali hory.
To znamená, že z mého pohledu má jedinec s T1D různé zkušenosti. Žijeme to ve všem, co děláme. Můžu kliknout na aplikaci v telefonu a zkontrolovat hladinu cukru v krvi hned po tomto šíleném dni a říct vám ... no, bylo to 280 a teď je to 190 a rychle klesá (po korekční dávce, která mohla být příliš velká). Žiji vzestupy a pády, doslova ... grind, vyčerpání, a to pomůže určit, zda JDRF dělá něco, co bude mít dopad na naše životy.
Celkově musíte ocenit zkušenosti lidí a být dobrým posluchačem. Udělal jsem to za ta léta a nyní jako generální ředitel vnímám to, co Diabetes Community od JDRF hledá, a pokusím se zajistit, abychom vyhověli jejich potřebám.
V čem vidíte klíče k udržení motivace lidí s T1D žít dobře?
Zkušenosti každého jsou samozřejmě jiné. A stále se to mění. Moje motivace při zahájení vědy byla obvykle můj bratr, protože měl takové potíže s řízením bez vědomí. Ale to se vyvinulo a moje motivace se dnes mnohem více týká mých vlastních dětí, dětí mých sourozenců, mého bratra, mé vlastní smrtelnosti, abych se ujistil, že jsem tady, a všech různých částí komunity prostřednictvím lidí, které jsem setkal v průběhu let po celém světě.
To vše se promítá do toho, co říkáme na JDRF o zastupování všech věkových skupin a všech fází. Lidé s diabetem se během svého života vyvíjejí do různých stádií a to, co přinesu ke stolu, je docela dobrá perspektiva v mnoha těchto stádiích. Mnoho spoléhá na to, že JDRF a Diabetes Community pomohou svým blízkým.
Vzpomeňte si, jak daleko jsme se dostali od doby, kdy jste začínali na JDRF: jaká je pro vás nejvýraznější změna?
Živě si pamatuji, že jsem šel brzy na schůzku, kde byly u dětské populace vyšetřovány diabetické přístroje. V té době jsem potkal legendy o cukrovce - Dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck a další - a poprvé viděli CGM Abbott Navigator. Do té doby jsem netušil, že k tomu dojde, ani jsem nevěděl, že CGM existují, protože jsem byl v aréně metabolické vědy. A bylo mi foukané, že jeden z nich byl hned za rohem.
To opravdu změnilo můj pohled a katalyzováno Jeffrey Brewerem a projektem Artificial Pancreas o pár let později. Rychle vpřed: Byl jsem právě na nedávném summitu, kde bylo v místnosti 300 lidí s cukrovkou a slyšel jsem lidi říkat: „Už si nedráždím prstem. Budím se na normální číslo. Když jsem venku s přáteli, vidím své cukry v krvi. “ To je opravdu velká část mé práce, když to slyším.
Jaká je vaše bezprostřední priorita pro JDRF?
Začnu u dospělých s diabetem 1. typu. Pokud se podíváte na statistiky PWD s T1D, více než 85% jsou dospělí. Zatím nemáme tolik zapojených a tlačíme tak tvrdě, jak říkají rodiče. Myslím, že dokážeme víc. Pokud bychom se aktivněji zapojili do hry dospělých T1, pohybovali bychom se rychleji na všech frontách - výzkumu, advokacii, povědomí, financování, federální politice a globálních problémech. A tato oblast globálního úsilí T1D je další oblastí, kde si myslím, že my v JDRF dokážeme více.
Společným zájmem JDRF je nalezení správné rovnováhy mezi upřednostňováním výzkumu léčby a vývojem nových způsobů léčby nebo nástrojů. Jak to budete řešit?
Slyším to často.Jedna osoba se mě nedávno zeptala: „Co je na tvé práci nejtěžší?“ Odpověděl jsem, že se to vrací k životním etapám a prioritám. V závislosti na tom, kam v dané životní fázi T1 spadnete, se to může velmi lišit. Někteří lidé zdůrazňují, že musíme více usilovat o komplikace spojené s cukrovkou. Jiní od nás chtějí, abychom více usilovali o léčbu, prevenci, problémy s přístupem nebo psychosociální aspekty života s diabetem.
Přidává se k tomu, jak děláme to, co děláme. Když něco financujeme, musíme zjistit správnou rovnováhu a nejlepší příležitosti pro dopad. Jsme jedním z největších poskytovatelů financování výzkumu T1D na světě spolu s dalšími organizacemi a NIH a společnostmi. Musíme se podívat na to, jak jsme všichni do sebe zapadali.
To je dlouhotrvající způsob, jak říci, že jde o rovnováhu, o kterou neustále bojujeme, hashujeme a hádáme se (pozitivně, myslím).
Flat out: Co se děje s hledáním léku?
Osobně mě uslyšíte - a to, co se v příštích letech projeví v našich finančních prostředcích - je to, že jsem přesvědčen, že musíme lépe prosazovat léčbu cukrovky 1. typu, množné číslo. Právě teď asi dvě třetiny našeho rozpočtu směřují k léčení výzkumu. To znamená pro lidi, jako jsme my, kteří žijí s T1 po dlouhou dobu, pro děti, které mají pozitivní účinky na auto-tělo atd. Druhá třetina se týká léčby, jako jsou přístroje a drogy, a psychosociálních aspektů.
Všechno, co bylo řečeno, jsme naprosto na jiném místě, než kde jsme byli, když jsme byli diagnostikováni my a já (v roce 1984). Zatímco někteří jsou frustrovaní, že nám bylo přislíbeno a nedostatečně doručeno, a můžeme se dohadovat, proč všechno, co je ... jsme mnohem dále, než jsme kdy byli. Pevně věřím, že buňky a imunoterapie budou v určitém okamžiku dodány. Nikdy jsem nedával časové rámce, protože prostě nevíme a nemůžeme vědět, kdy to může být. Ale nyní jsme v bodě, kdy se tyto posunují do lidských zkoušek, a věda je absolutně o světelné roky před tím, kde jsme byli - dokonce i před 10 lety.
A to neznamená, že přestanete financovat technologii?
Důvodem, proč byla vytvořena JDRF, byl nakonec pokus o vyléčení. To je to, co chtěly původní zakladatelky a mnoho našich dobrovolníků. A jsem nadšený, že naše vědecké týmy budou tvrdě tlačit na vědecké léky na cukrovku.
Mezitím si myslím, že máme v komunitě velkou dynamiku v oblasti technologií a uzavřených smyček, a budeme to nadále financovat, protože máme mezery. Potřebujeme menší možnosti zařízení a více automatizovaných systémů. Takže ano, budeme to nadále financovat.
JDRF v posledních letech také tvrdě prosazuje otevřené protokoly a do popředí přináší domácí technologii Do-It-Yourself. Můžete o tom mluvit víc?
Děláme tam velký pokrok. Máme iniciativu Open Protocols Initiative a financovali jsme projekty jako Tidepool Loop s Helmsley Charitable Trust, nyní tam grant ve výši 9 milionů dolarů. Očekává se, že to dodá neuvěřitelnou aktualizaci Loopu, který byl projektem DIY, ale vezme to na oficiální regulované území FDA pro komerční uvedení na trh. Může to být koncem roku 2019 nebo začátkem roku 2020.
A co je pro mě úžasné, je to, že vidíme, jak se cukrovka otevírá možnosti #WeAreNotWaiting, přičemž Roche, Insulet a menší společnosti tvrdí, že jsou tomu otevřeny. Mluvíme s každým o tom, jak toho dosáhnout, a to je změna paradigmatu pro průmysl, který se léta připravuje. Toto není JDRF sám, protože v komunitě bylo tolik lidí, kteří byli součástí toho všeho. Ale pamatuji si, že jsem se vrátil do kanceláří JDRF po události s cukrovkou před několika lety a řekl týmu: „Myslím, že to musíme překonat a zjistit, jak to můžeme přenést nad stůl.“ A to bylo z velké části ovlivněno mými osobními zkušenostmi s touto technologií.
Protože jste také používali systém uzavřené smyčky pro vlastní potřebu, je to tak?
Ano, provádím smyčky už asi 2,5 roku a den před Dnem díkůvzdání bude tři roky. To je o tom, jak dlouho můj bratr také smyčkoval. To je další objektiv, který mohu přinést do JDRF - ten hodnotný návrh, kdy má tato komunita podporovat změnu a pomáhat, a mít JDRF pak také synergizovat a pomáhat, je ideálním příkladem řešení pro komunitní řízení a každý hraje důležitou roli.
Ne každý chce používat technologii, i když…
Samozřejmě. Naše práce na zařízení v JDRF je úžasná a jsem neuvěřitelně hrdý na to, co jsme za posledních 15 let udělali, a vracíme se k vývoji inzulínových pump a CGM a posunu nás cestou k technologii uzavřené smyčky. Je to všechno lepší. Oceňuji však, že ne každý chce nosit zařízení.
Tady sedím u kormidla JDRF 1. den a vím, že musíme upravit onemocnění cukrovky 1. typu. V naší vědecké řeči říkáme „terapie modifikující nemoci“. Musíme změnit kurz, abychom nakonec vysadili zařízení a normalizovali hladinu cukru v krvi - jak ukazuje ukázka Edmontonského protokolu. To je cíl.
Kde jsme v hnutí # BeyondA1C, které JDRF podpořilo, tlačí se podívat se na časový rozsah a další konstrukty pro měření výsledků cukrovky?
Děje se tam spousta velkých impulsů. Ve skutečnosti jsme dnes telefonovali s velkým plátcem, mluvili jsme o nákladech na hypoglykémii a o tom, jak je jejich pokrytí součástí jejich řešení. Zjevným výsledkem # BeyondA1C je samozřejmě snížení hypoglykémie. Ale v rámci této diskuse jsem mluvil také o časových intervalech a problémech s přístupem.
To se shoduje s konsensem při definování rozsahů. A když JDRF nyní financuje projekty, požadujeme, aby lidé podávali zprávy, abychom mohli porovnávat výsledky. To zahrnuje také diskuse s FDA i plátci. Existuje tedy značná akce a není to jen řeč. Zahrnuje tyto konsensuální dokumenty o výsledcích do koncepce zdravotní politiky. Díky tomu je to pro lidi skutečné. Musíme jít lépe, když půjdeme do DC do Kongresu, ať už jde o větší federální financování výzkumu nebo regulační politiky, které oceňují výsledky ... jde o to mít data v zadní kapse, abychom řekli, že tyto výsledky jsou klinicky významné, všichni souhlasí, a musíte je zahrnout do svých zásad. To je obzvláště důležité.
Když už mluvíme o plátcích a přístupu ... dělá JDRF dost?
Jsme plně v souladu s obhájci, kteří chtějí # insulin4all, a zkoumáme každou příležitost, abychom zdůraznili, že lidé s diabetem potřebují dostupný inzulín. Nemělo by to být na výběr mezi splácením hypotéky nebo potravinami a přídělovým inzulínem. Staré inzulíny nejsou řešením. Myslel jsem, že z jednání (2. dubna) před podvýborem Kongresu, že jsme všichni na stejné stránce. Jak se tam dostaneme, je něco, s čím se můžeme neshodnout a bojovat na mnoha frontách, ale JDRF je v boji.
Z mého pohledu to není jen inzulin. Lidé s cukrovkou by měli mít přístup k čemukoli, o čem věří a jejich lékaři věří, že jim pomůže dosáhnout nejlepších výsledků. Takže mít pojistné plány, které na vás přepínají inzulíny nebo pumpy, to je takzvané Non-Medical Switching, nepřijatelné. Z tohoto důvodu jsme kromě toho, co děláme v oblasti výzkumu léčby, upřednostňovali zdravotní politiku. Pokud si nemůžete dovolit nebo máte přístup ke svým nejlepším možnostem léčby a nedostanete se k žádnému vyléčení, nedosáhli jsme našich cílů v JDRF.
A to jde nad rámec pouhého ovlivňování nedostatečně obsazených komunit, že?
Absolutně. Lidé jsou ze stavu zdravotní péče tak frustrovaní, když máte chronické onemocnění. Chápu a vím, proč lidé zvyšují hlas a posílají mi vášnivé e-maily. Chápu to. Protože jsem také naštvaná a naštvaná. Jak jsem řekl v The Hill, můj bratr změnil zaměstnání, jen aby dostal inzulín za rozumnou cenu. Je to ořechové a nic z toho by se nemělo stát. Přál bych si, abych mohl lusknout prsty a opravit to. Ale takto to nefunguje a děláme v JDRF vše, co je v našich silách, abychom pomohli tuto jehlu posunout co nejrychleji.
Jak JDRF vyváží svou advokacii se vztahy a sponzory ve farmaceutickém a průmyslovém odvětví?
JDRF je řízeno lidmi, kteří mají osobní vztah k cukrovce 1. typu, takže naší prioritou číslo jedna je pracovat na dosažení nejlepších výsledků. Samozřejmě spolupracujeme s Lilly a Novo a Medtronic a se všemi těmito společnostmi, protože tyto léčby a technologie dodávají. A víme, že potřebujeme lepší nástroje.
To znamená, že musíme zajistit, aby byly přístupné. Mít skvělé řešení, které je nepřístupné, znamená, že jsme náš cíl nesplnili. S jakoukoli společností, se kterou spolupracujeme, jsme velmi transparentní - chceme, aby byly úspěšné a poskytovaly řešení pro lidi s diabetem, ale musí být cenově dostupné a dostupné.
Děkuji, Aarone - a opět velké gratulace k vaší nové roli. Souhlasíme s tím, že se k sobě perfektně hodíte a těšíme se, až uvidíte, co bude pro JDRF následovat, a budete v čele!
{Aarona najdete na Twitteru na adrese @aaronjkowalski, kde často zveřejňujete příspěvky o cvičení a cukrovce a o tom, jak mohou všichni lidé s T1D žít svůj život bez omezení.}
-symptoms-you-should-know-about.jpg){kind=spacer}
