Původně publikováno 3. května 2018.
Většina lidí v diabetické komunitě je obeznámena s cyklem humbuku, slibů a potenciálních výhod, které začínají, když se na trh dostane část potenciálně život měnící technologie cukrovky.
Nyní, když je monitorovací systém Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring na americkém trhu již několik měsíců, jsme si mysleli, že je čas prozkoumat uživatelskou zkušenost podrobněji.
Libre, schválený v září 2017, je prvním zařízením pro monitorování hladiny glukózy schváleným FDA, které pro kalibraci nevyžaduje testy prstů. Místo toho je zařízení kalibrováno z výroby. Systém se skládá z kulatého čtvrtinového senzoru na zadní straně nadloktí a tenké čtečky velikosti kapsy. Malý vodič se uvolní ze snímače a zasune se do kůže. Když uživatel přejede čtečkou přes senzor, vytvoří se odečet glukózy spolu s údaji o trendu.
Zní to docela jednoduše a docela inovativně, že? Jak ale vypadá zážitek z Libre pro uživatele? Mluvili jsme se třemi uživateli z různých částí populace. Sdíleli s námi své záběry, tipy, triky a to, co si myslí, že by potenciální uživatelé měli vědět před investováním do zařízení. (Podívejte se na úžasné „8 tipů pro Libre”Seznam níže)
Neočekávané zmocnění
Ali Jordan je samozvaný Libre „uživatel energie“. Je typem 1, který žije v oblasti San Francisco Bay Area a pracuje pro AirBnB. Libre také využívala déle než kdokoli jiný, s kým jsme mluvili - ve skutečnosti déle, než bylo ve státech schváleno.
"Měl jsem rodinné přátele, kteří mi zasílali senzory z Evropy," říká Jordan. "Bylo to ve skutečnosti pěkné." Evropské senzory vydržely dva týdny, aniž by musely být měněny, a neměly 12hodinové zahřívací období jako americký model. Byla to jen hodina. “
Libre byl první systém monitorování glukózy, který Jordan kdy vyzkoušel, a zařízení je neustálým společníkem od doby, kdy jej před několika lety přijala.
"Chvíli jsem byla docela anti-nositelná technologie," říká. "Ale CGM bylo něco, o čem každý běsnil a řekl mi, že to musím zkusit." Rozhodl jsem se vyzkoušet Libre hlavně proto, že se mi líbí, že měl štíhlejší profil než Dexcom. Je to trochu sexy. Není to tak medicínsky vypadající technologie. “
To, co začalo v mnoha ohledech jako estetické rozhodnutí - prosazování štíhlejšího systému CGM - se brzy stalo vítězstvím také na přední straně funkčnosti.
Jordan říká, že milovala Libre od prvního pokusu. "Myslím, že to pro mě byl opravdu skvělý vstup do CGM, jen proto, že to ještě musíš zkontrolovat, musíš být nad ním." Neustále čte, monitoruje a odesílá do telefonu. Musíte vlastně zůstat nad věcí a přejet čtenářem, abyste zjistili, jaká je vaše hladina cukru v krvi, “říká.
Kromě toho, že Jordan zjistila, že systém jí pomohl více si všímat odečtů BG, brzy začala s diabetem interagovat mnohem odlišně na základě znalostí, které poskytla: „Se všemi těmito daty - byl jsem schopen zacházet odlišně.“
Jordan se cítila nově zmocněna, což uvádí jako klíčovou výhodu zařízení a něco, o čem se tolik nehovoří, jako o faktoru pohodlí, když nemusíte neustále provádět testy prstem.
"Milovala jsem, že jsem mohla vidět vzory," říká. "Miloval jsem, jak mi stoupá, klesá hladina cukru v krvi a podobné věci." To byly informace, které mi úplně chyběly, jen když jsem dělal prsty. “
Jordan byla diagnostikována v roce 2008, když byla teenagerka. Na rozdíl od mnoha s typem 1 nevyrostla s normalizací kolísajících hladin cukru v krvi.
"Vždy existoval druh tohoto negativního pocitu spojeného s vysokou hladinou cukru v krvi," říká. "Nechtěl jsem to zkontrolovat." Nechtěl jsem být mimo určitý počet, protože by bylo negativní být tam. Mít Libre a mít schopnost vidět konstantní počet, vidět vzorce, vidět výkyvy, způsobilo, že můj diabetes byl více informovanou věcí. Libre prolomil tento negativní stereotyp. “
Jordan také vyzkoušel Dexcom G5, ale dává přednost Libre. Neustále na ni zapůsobilo snadné použití a trvanlivost. Za celou dobu, co ji používá, říká, že srazila senzor pouze z jejího ramene nebo že senzor sám několikrát spadl.
Jednoduchost a trvanlivost - vítězná kombinace
Přestože Shawn Gotlib není etiketou, která by značku přijala, pravděpodobně také odpovídá faktuře „mocného uživatele“. Gotlibovi (56) byla diagnostikována cukrovka 1. typu, když mu bylo 42 let a podniká ve stavebnictví v centru Manhattanu. Popisuje svůj den jako částečně mimo práci na pracovištích, částečně na firemních jednáních a částečně za svým stolem. Je to fyzický člověk a potřebuje svou technologii cukrovky, aby obstál v namáhavé činnosti.
Gotlib používá Libre již tři měsíce s několika stížnostmi. Rotoval mezi Libre a Dexcom CGM, ale říká, že v mnoha ohledech upřednostňuje Libre pro jeho přidanou štíhlost a diskrétnost, jednoduchost nastavení a použití a snadné vkládání senzorů.
"Líbí se mi, jak snadné je použití hned po vybalení z krabice," říká. "Velikost snímače je pěkná." A je snadné získat rychlé čtení, dokonce i v zimě, když si čtečku přes kabát. “
Gotlib chodí na většinu pracovních míst a zaznamenává přibližně 10 000 kroků denně. Mezi stresem z práce - výstavba na Manhattanu není zrovna klíčová práce - a fyzickou aktivitou potřebuje monitorovací systém, který vydrží a nechá ho diskrétně kontrolovat jeho úrovně. Jeho hodiny jsou dlouhé a nemůže vždy získat způsob, jak provést test prstem nebo komunikovat s objemnějším systémem CGM. Libre dosud důsledně plnil své potřeby.
Gotlib varuje potenciální uživatele nebo nové uživatele, aby pečlivě sledovali podezřelé hodnoty. "Pokud si nejste jisti čtením BG nebo jste extrémně vysoko nebo nízko, proveďte pravidelný test prstů," říká. "Libre může být někdy" vypnutý "- zejména za posledních 23 hodin životnosti senzoru."
Doporučuje často, velmi často, přejet na čtení. Časté testy mohou pomoci vyprázdnit podezřelé hodnoty. Stejně jako Jordan zjistí, že systém posiluje. "Dozvěděl jsem se docela dost o tom, jak určitá jídla ovlivňují můj BG, zejména jídla s vysokým obsahem bílkovin nebo s vysokým obsahem tuku - pomalé stoupání," řekl. "Také pomalé poklesy ve dnech cvičení." Věci, o kterých jsem už věděl, ale vidět je v reálném čase je dobré. “
Jeho největší stížností je pohodlí: přeje si, aby Libre pracoval se svým smartphonem a umožnil mu fungovat jako čtečka. "Technologie tam je," říká. "I když pro čtení musíte držet telefon u senzoru, musí přidat rozhraní." V tomto okamžiku by přijímač neměl být zapotřebí. “
Konzistence je klíčová
Alan Monroe je samostatně výdělečně činný účetní v rodinném účetnictví třetí generace ve venkovských oblastech jižního Illinois, kterému byla v roce 2007 diagnostikována cukrovka 2. typu.
Monroe přišel k Libre spíše svým vlastním výzkumem než ústním podáním. Viděl článek v časopise o zařízení, které zpočátku upoutalo jeho pozornost. Poté provedl docela dost výzkumu, šel na web Libre, četl příběhy o výrobcích, kopal na Twitteru a YouTube informace a videa uživatelů, poté šel navštívit svého místního lékaře, který mu předepsal jednotku a několik dalších vhodných pacientů.
Libre začal používat kolem prvního března a je to první a jediný systém CGM, který použil. Stejně jako Jordan a Gotlib uvádí, že se cítí zmocněn a dozví se více o tom, jak výběr jídla a životního stylu ovlivňuje jeho hladinu glukózy, než kdy předtím.
„V minulosti jsem používal různé glukometry,“ říká, „ale nebyl při testování nejběžnější. Testování mi nevadilo. Byl jsem příliš líný na to, abych vyzvedl soupravu, vytáhl lancetové zařízení, vložil proužek do měřiče a provedl test. Hodně jsem šel na to, jak jsem se cítil, a nic jiného. Naposledy jsem používal měřicí přístroj iHealth labs, který se synchronizoval s mým telefonem dobře, ale místo informací, které dostávám se systémem Libre, mi dal pouze snímek mých hladin glukózy. Jsem velmi příjemně překvapen grafy a grafy, které jsou k dispozici, když si stáhnu data do svého počítače. “
Monroe nemá nic konkrétně negativního, co by o Libre hlásil, a doporučil to řadě lidí, které zná s diabetem 1. i 2. typu. Dodává však, že existuje několik potenciálních věcí a noví uživatelé by si měli být vědomi.
"Když zpočátku senzor zapnete, před zahájením odečtu je 12hodinová doba," říká. "Pro některé to může být něco otravného." Pro mě jako T2 to není velký problém. “
Dodává také, že senzor uchovává hodnoty glukózy pouze po dobu osmi hodin. "Pro mě to není špatné, protože jsem během dne četl četby." Jiní však podle něj mohou v závislosti na jejich životním stylu, spánku a testovacích návycích chtít delší datové okno.
Monroe připouští, že byl poslední tři měsíce během sezóny daňového účetnictví pěkně připoután ke svému stolu, a dychtí po tom, aby zjistil, jak si senzor vede, když je aktivnější.
Hackování FreeStyle Libre
Kromě těchto uživatelských zkušeností jsme také viděli mnoho lidí v Diabetes Community, jak se obracejí k mantře #WeAreNotWaiting a využívají různé způsoby, jak „hacknout“ jejich FreeStyle Libre, aby je mohli používat spolu s dalšími nástroji a gadgety - aby bylo možné přenášet data a výstrahy jejich smartphony, aniž by museli skenovat například snímač Libre. O tom si můžete přečíst naše zpravodajství z února 2018, zde natěžit.
Zasvěcené rady: 8 tipů, jak nosit Abbott FreeStyle Libre co nejlépe
Autor Greg Brown shromáždil následující tipy od výše dotazovaných uživatelů:
1. Hledejte ploché aplikační skvrny. Senzor se má nosit na zadní straně předloktí. Naši uživatelé doporučují, abyste tam našli pokud možno ploché místo na pokožce, takže je méně pravděpodobné, že by se okraje senzoru odlouply.
2. Přidejte lepidlo, aby se lepilo. Zdá se, že senzor většinou zůstává na svém místě, ale stejně jako u mnoha diabetických zařízení někteří uživatelé hlásí problémy s odlupováním lepidla senzoru, zejména v horkém počasí nebo při pocení během fyzické aktivity. Pokud vám to dělá problém, prozkoumejte lékařské lepicí ubrousky, které vám pomohou senzor zůstat na místě.
3. Dejte si pozor na sabotáž batohu. Pokud jste student nebo někdo, kdo nosí batoh pravidelně, což je díky senzoru Libre super-proveditelné díky jeho štíhlému profilu, buďte opatrní. Je snadné sklouznout popruhy batohu po paži, zapomenout na senzor a srazit ho.
4. Dávejte pozor na zvrácené hodnoty. Uživatelé hlásí občasné extrémně vysoké nebo nízké hodnoty, zejména v posledním přibližně desetidenní životnosti senzoru. Pokud zjistíte podivné hodnoty, vždy proveďte test prstů, abyste zkontrolovali své hladiny, a nezapomeňte, že výsledky glukózy se budou vždy mírně lišit od pokožky prstů a předloktí.
5. Zvažte časy vložení senzoru a doby zapnutí senzoru. Když vložíte senzor, tělo reaguje na malé trauma. Buněčná oprava využívá glukózu, což může ovlivnit hodnoty ihned po vložení senzoru. Z tohoto důvodu někteří uživatelé dávají přednost zavedení senzoru těsně před spaním, což umožňuje senzoru usadit se na hladinu glukózy přes noc, když je neaktivní. Jiní použijí senzor a poté počkají 12 až 24 hodin, než ho poprvé zapnou, než aby zbytečně ztráceli den senzoru lichými odečty.
6. Prostředí řazení, řazení čísel. Těla a krev reagují na změny v podnětech prostředí. Vystoupit ze sprchy a číst si není nejlepší nápad. Ani vstávání z polohy vleže a to samé dělá hned. Nebo řekněme čtení ihned po nastupování nebo vystupování z letadla.
7. Vyvarujte se spokojenosti. Tam, kde vám ve výchozím nastavení neustále neposílá data jako systém CGM, vyžaduje Libre trochu sebemotivace. Chcete-li skutečně vědět, o co jde, musíte přejet prstem. Nedovolte, aby vás samotné nošení senzoru přivedlo k falešnému pocitu bezpečí: udělejte si rutinu nebo zvyk přejetím na čtení v naplánovaných časech nebo intervalech.
8. Buďte zmocněni, ale ne příliš reaktivní. Znalosti a data se ukázaly jako síla pro uživatele Libre, se kterými jsme mluvili. Nenechte však běžet data, což je trend, kterému lze snadno podlehnout v dnešní době neustálého sledování a sledování všech našich dostupných údajů o zdraví pomocí aplikací pro smartphony. Vezměte si svá čísla, hledejte přesné hodnoty, ale dávejte pozor, abyste nereagovali na každou fluktuaci nebo posun trendu.
Greg Brown je spisovatel na volné noze žijící v západním Maine. Píše mimo jiné pro časopis Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times a Chicago Tribune. Najdete jej online na www.yellowbarncreative.com.
