Obhájkyně revmatoidní artritidy Ashley Boynes-Shuck s námi uzavřela partnerství, aby hovořila o její osobní cestě a o nové aplikaci Healthline pro ty, kteří žijí s RA.
RA Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s revmatoidní artritidou. Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
Jako dítě byla Ashley Boynes-Shuck aktivní a milovala hraní softbalu a basketbalu. Byla také roztleskávačkou. Kvůli diagnóze juvenilní idiopatické artritidy (dříve známé jako juvenilní revmatoidní artritida) na střední škole byla nucena přestat sportovat.
"Moje příznaky začaly bolavými klouby po tom, co jsme se postavili softballové hře." Také jsem si poranil koleno a od té doby to už nikdy nebylo stejné. Tehdy můj revmatolog smutně navrhl, abych přestal sportovat, “říká Boynes-Shuck.
Ve svých 20 letech dostala diagnózu revmatoidní artritidy (RA) u dospělých. Nyní, když je jí 36 let, žila s RA více svého života, než dosud. V průběhu let našla způsoby, jak zůstat v kontaktu se svým vnitřním sportovcem.
"Jsem od přírody aktivní a venkovní člověk a stále miluji věci, jako je hip-hopový tanec, Zumba, vodní aerobik a plavání, jízda na kajaku, turistika, šnorchlování, jízda na koni a jóga, ale sport mi chybí," říká . "Softball byl můj život."
Během své cesty s RA byla Boynes-Shuck předepisována různá léčiva proti revmatoidní artritidě, včetně biologických látek, imunosupresiv, DMARD, steroidů, NSAID a doplňků. V současné době zvládá svůj stav akupunkturou, masáží a podle potřeby steroidy nebo NSAID.
Kromě lékařského ošetření od svého lékaře je prioritou péče o sebe.
"Psaní, přehrávání hudby, moji mazlíčci, manžel a rodina, kontakt s přírodou a pomoc, koučování a obhajoba ostatních RAers mi pomohli zvládnout to," říká Boynes-Shuck.
Výzva na pomoc ostatním
V roce 2009 začal Boynes-Shuck pracovat jako ředitel rozvoje komunity a obhájce peer-to-peer v Nadaci pro artritidu.
"Zjistil jsem, že je užitečné mít něco pozitivního a produktivního, na co se mohu zaměřit, a našel jsem radost a vděčnost při pomoci a službě ostatním, šíření povědomí, koučování v oblasti zdraví a obhajování," říká.
"To jsou věci, ke kterým jsem se cítil povolán, a přitom se moje negativní situace změnila v něco užitečného a pozitivního."
Zahájila také blog Arthritis Ashley a vydala dvě knihy o své cestě s RA.
Připojení prostřednictvím aplikace RA Healthline
Nejnovější snahou společnosti Boynes-Shuck je spolupráce s Healthline jako průvodce komunitou pro bezplatnou aplikaci RA Healthline.
Tato aplikace spojuje ty s RA na základě jejich zájmů o životní styl. Uživatelé mohou procházet profily členů a požadovat shodu s jakýmkoli členem v komunitě.
Aplikace každý den odpovídá členům komunity a umožňuje jim okamžité připojení. Boynes-Shuck říká, že funkce zápasu je jedinečná.
„Je to jako nálezce„ RA-Buddy “,“ říká.
Jako průvodce komunitou povede Boynes-Shuck spolu s dalšími velvyslanci aplikací RA obhájci živého chatu, který se koná denně. Uživatelé se mohou zapojit a účastnit se diskusí o tématech, jako je strava a výživa, cvičení, zdravotní péče, spouštěče, léčba bolesti, léčba, alternativní terapie, komplikace, vztahy, cestování, duševní zdraví a další.
"Jsem tak nadšený, že mohu být komunitním průvodcem pro RA Healthline." Cítím se vášnivě, že pacienti s revem mají bezpečný prostor a necítí se osamoceni, a to mě inspiruje k dobrému používání hlasu a pomoci ostatním, kteří jsou v podobné situaci jako já, “říká. "Opět jde o to, abych z ruky, kterou jsem dostal, vydělal to nejlepší."
Zatímco pro vyhledávání informací o RA používá Facebook, Twitter a další webové stránky a platformy sociálních médií, říká, že RA Healthline je jediný digitální nástroj, který použila a který je určen výhradně pro lidi žijící s RA.
"Je to příjemné a pozitivní místo pro stejně smýšlející jedince, kteří žijí a prospívají s RA," říká.
Pro uživatele, kteří si chtějí přečíst informace související s RA, poskytuje aplikace sekci Objev, která obsahuje články o životním stylu a novinkách recenzovaných zdravotnickými odborníky z Healthline o tématech souvisejících s diagnostikou, léčbou, výzkumem, výživou, péčí o sebe, duševním zdravím a dalšími . Můžete si také přečíst osobní příběhy lidí žijících s RA.
"Sekce Discover je opravdu skvělý způsob, jak najít užitečné informace na jednom místě." Hodně jsem to procházel, “říká Boynes-Shuck.
Rovněž získává znalosti a poznatky od členů komunity.
"Upřímně, každý říká, že je inspiruji, ale cítím se stejně inspirovaný a vděčný za své pacienty s RA." Tolik jsem se toho naučila a tolik mě inspirovalo, “říká. "Bylo to opravdu obohacující osobně i profesionálně, ale také mi to bylo velkým zdrojem podpory, abych se učil od ostatních pacientů a opíral se o ně."
Stáhněte si aplikaci zde.
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
-understand-how-it-feels-to-live-with-fibromyalgia.jpg)
