Když přemýšlíte o hackech na psoriatickou artritidu (PsA), můžete očekávat mé oblíbené produkty nebo triky, které používám k tomu, abych trochu usnadnil život s PsA. Jistě, mám nějaké oblíbené produkty, včetně vyhřívacích podložek, ledových balíčků, krémů a mastí. Realita je však taková, že i přes všechny tyto produkty a triky je život s PsA prostě těžký.
Když na to přijde, existuje celá řada dalších hacků, které jsou v sadě nástrojů mnohem důležitější.
Produkty a triky stranou, tady jsou moje hacky PsA, které musíte mít, aby se život s tímto chronickým stavem trochu usnadnil.
Schopnost poslouchat, poslouchat a poslouchat další
Naše orgány nám vždy vysílají signály o současném „stavu unie“. Bolesti, které zažíváme, a také to, jak dlouho je prožíváme, nám dávají vodítka o tom, jak s nimi zacházet. Například, když to přeženu, vyřizuji pochůzky, chodím s přáteli nebo dokonce jen vstanu z postele, moje tělo mi to rozhodně dá vědět.
Ale nemusíme vždy poslouchat jemné signály, které nám naše těla vysílají.
Věnujte pozornost a poslouchejte všechny signály, které přijímáte, dobré i špatné. V budoucnu budete moci lépe rozhodovat, abyste udrželi světlice na uzdě.
Podpořte svůj systém podpory
Pokud žijete s PsA, může mít pevný systém zásadní význam. Je důležité obklopit se lidmi, kteří mohou poskytnout fyzickou a emoční podporu. Jedna věc, kterou si však nemůžeme zapamatovat, je, že i ti v našem systému podpory někdy potřebují trochu vlastní podpory.
Lidé, kteří nám pomáhají, nemohou nalít z prázdného šálku.
Jako pacienti s PsA toužíme po podpoře a porozumění, zejména od těch, které máme nejraději. Nabízíme jim však stejnou podporu a porozumění? Rádi bychom věděli, že naše hlasy jsou slyšet a naše chronické onemocnění je validováno, ale podporuje to obousměrnou ulici, nebo očekáváme jen to, že nám ostatní dají?
Možná si pomyslíte: „Sotva mám dost energie, abych to do konce dne zvládl sám, jak mohu ostatním něco nabídnout?“ I jednoduchá gesta mohou dělat zázraky, například:
- ptám se
váš pečovatel jak ony dělají pro
změna - odesílání
karta, která ukazuje, že na ně myslíte - dát jim dárkovou kartu na lázeňský den
nebo je připravit na večer s jejich
přátelé
Dejte si trochu milosti
Péče o tělo s PsA je práce na plný úvazek. Samotné schůzky lékařů, léčebné režimy a doklady o pojištění vám mohou způsobit pocit ohromení a únavy.
Děláme chyby a zaplatíme cenu. Někdy jíme něco, o čem víme, že způsobí vzplanutí, a další den pociťujeme vinu a lítost. Nebo se možná rozhodneme neposlouchat naše těla, dělat něco, o čem víme, že za ně zaplatíme, a téměř okamžitě toho litujeme.
Nést veškerou vinu, která přichází s rozhodnutími, která děláme, a také břemeno, které máme pro ostatní, není dobré. Ze všech hacků, které jsem se naučil s PsA, je to pro mě pravděpodobně nejtěžší.
Buďte organizovaní
Nemůžu dostatečně hlasitě zakřičet. Vím, že je to těžké a ty opravdunechci. Ale když se kolem vás hromadí hory prohlášení a účtů, připravili jste se na ohromnou úzkost a depresi.
Udělejte si čas na roztřídění některých papírování a jejich uložení. I když je to jen 10 až 15 minut denně, pořád vás to udrží.
Kromě toho se snažte, aby vaše příznaky, léky a možnosti léčby byly organizovány. Pomocí plánovače sledujte svoji stravu, farmaceutické ošetření, přírodní léky a cokoli, co děláte, abyste ovládli svůj PsA. Organizace všech vašich zdravotních informací vám umožní lépe komunikovat se svými lékaři a získat lepší péči.
Využijte výhod „komerčního víru“
„Komerční vír“ je malý pojem, který jsem si vymyslel, abych popsal těch pár minut času, kdy procházíte kanály nebo kojíte svůj nejnovější vzplanutí z gauče a v televizi se objevují reklamy.
Sleduji hodně streamované televize a přes ty malé bugery se nemůžete vždy rychle posunout vpřed. Takže místo toho, abych tam seděl a sledoval stále stejné reklamy, používám ten čas způsobem, který je pro mé tělo trochu lepší.
Během těchto krátkých minut postavte a jemně natáhněte nebo dokončete práci a vyprašte televizi. Pomalu zamíchejte do kuchyně a zpět. Využijte tento čas k tomu, co vám vaše tělo dovolí.
Čas je omezený, takže to není tak, jako byste se zavázali k maratónskému tréninku. Ale víc než to jsem zjistil, že když také sedímdlouho, moje klouby jsou ještě skřípavější a je ještě obtížnější je hýbat, když nevyhnutelně přijde čas, kdy musím vstát. Kromě toho, pokud se rozhodnu udělat něco jako vložení myčky nádobí nebo složení trochu prádla, pak to pomůže zmírnit některé mé úzkosti.
Odnést
Po letech života s PsA jsou to nejlepší hackery, které nabízím. Nejedná se o triky nebo věci, které si můžete koupit a koupit. Ale jsou to věci, které mají největší rozdíl v tom, že můj život je díky PsA trochu zvládnutelnější.
Leanne Donaldson je bojovnice s psoriatickou a revmatoidní artritidou (ano, úplně zasáhla loterii autoimunitní artritidy, lidi). S novými diagnózami přidávanými každý rok najde sílu a podporu od své rodiny a soustředí se na pozitiva. Jako matka tří dětí v domácnosti je vždy v rozpacích s energií, ale nikdy v rozpacích se slovy. Její tipy, jak dobře žít s chronickými nemocemi, najdete na jejím blogu, Facebooku nebo Instagramu.
