Naprosto ohromené je to, jak jsem se cítil, když jsem před 5 lety čelil nejistotě a devastaci své diagnózy rakoviny prsu.
Ponořil jsem se do online komunit, abych se spojil, pozoroval, zkoumal a byl slyšen. Když jsem to udělal, ztratil jsem se v nějakém jazyce. Bylo tolik naučných termínů, zkratek a zkratek.
Některé věci, které nyní zjevně chápou, nebyly pochopitelné při řešení mozku, které zpracovává nové trauma mé diagnózy rakoviny.
Pokud vás zajímá, co na světě je červený ďábel, foob, expandér a ooph, mám vás.
Shromáždil jsem tento glosář nějakého společného jazyka používaného v komunitě rakoviny prsu v naději, že ulehčíte cestu nově diagnostikovaným a že vám umožním skočit na tyto online diskuse s některými obecnými pojmy rakoviny prsu.
AKT
Běžná skupina chemoterapií včetně Adriamycinu, Cytoxanu a Taxolu.
BRCA1 a BRCA2
Toto je zkratka pro gen BReast CAncer. BRCA1 a BRCA2 jsou dva geny, u nichž bylo zjištěno, že ovlivňují pravděpodobnost vzniku rakoviny prsu, ale nezpůsobují rakovinu.
Cancerversary
Existuje mnoho možných výročí rakoviny, které bychom si mohli všimnout. Definování těchto dnů k oslavě nebo připomínce je velmi osobní a definuje se individuálně. Mohou vyvolat smíšené emoce traumatu, vítězství, úlevy, radosti a strachu.
Mezi hlavní konzervatoře, které pozoruji, patří datum diagnózy a datum průzkumu klapky DIEP.
Chemo mozek
Jedná se o kognitivní dysfunkci spojenou s chemoterapií, která způsobuje:
- potíže se soustředěním
- výpadky paměti
- neschopnost multitaskingu
- potíže s pamětí jmen, vybavováním si slov nebo pravopisem běžných slov
Chemo mozek je pro mě skutečný. Jsem královna mozkových závad.
Někteří mají chemo mozek krátkodobě. Jiní, jako já, mají přetrvávající chemo mozek.
Zde je ještě něco, co potřebujete vědět: hormonální terapie, záření, cílená léčba, posttraumatická stresová porucha, stejně jako deprese a úzkost, mohou také přispět k problémům s poznáváním.
Chemo zuby
Problémy se zuby, které mohou nastat při chemoterapii. Po chemoterapii jsem začal mít problémy se zuby, které jsem nikdy předtím neměl, včetně štěpení zubů, zvětšených dutin a citlivých zubů.
Nyní zjišťuji, že při pití nápojů je často nutné používat slámku, protože moje zuby jsou po chemoterapii citlivé.
Přeživší
Vaše podpůrná osoba pro jízdu nebo smrt.
DCIS
Duktální karcinom in situ. Abnormální buňky, které začínají růst podél výstelky mléčných kanálků, ale nerozšíří se do okolní prsní tkáně.
DD
Dávka hustá. Chemo, které je podáváno s kratší dobou zotavení mezi koly než ve standardním plánu chemoterapie.
De novo
Osoba říká, že byli „de novo“, když jejich první a jediná diagnóza rakoviny prsu byla ve 4. stupni a žijí s metastatickým onemocněním.
Ne všichni lidé žijící ve stadiu 4 jsou diagnostikováni de novo. Jejich první diagnóza mohla být v časném stadiu 1 až 3 a později se u nich vyskytla metastatická recidiva 4. stadia.
Dx
Lékařská zkratka pro diagnostiku.
Počáteční fáze rakoviny prsu
Stupeň 1–3 rakoviny prsu, která nemetastázovala do kostí a orgánů. Rakovinou prsu v rané fázi je obvykle jakákoli rakovina prsu obsažená v prsu.
ER / PR
Estrogenový receptor / receptor progesteronu. Někdo se může zeptat, jaký je váš stav hormonálních receptorů. V zásadě se ptají, zda je vaše rakovina ER / PR-pozitivní nebo ER / PR-negativní.
Výměnná operace
Nechte si odstranit expandéry a vyměnit je za prsní implantáty.
Expandéry
Vyfouknuté struktury podobné balónku umístěné pod nebo nad prsním svalem, aby se vytvořil prostor pro prsní implantáty po mastektomii.
Mají port, který bude časem naplněn solnými injekcemi, aby se pomalu plnily a rozšiřovaly tkáně.
Vysvětlete
Odstranění prsních implantátů. Vysvětlil jsem implantáty a rozhodl jsem se pro rekonstrukci DIEP laloku. Mám přátele, kteří si vysvětlili, že mají jít do bytu.
Vyplní
V průběhu času se do vašich expandérů vstřikoval fyziologický roztok, aby se roztáhla tkáň hrudníku. Příklad: „Šel jsem dnes na výplně, jsem trochu bolavý.“
Klapka průzkum
Typ rekonstrukce po mastektomii, která zahrnuje vytvoření hrudníku z tkáně odebrané z jiné části těla.
Typy průzkumu klapky zahrnují:
- Deep perforer epigastric artery perforator (DIEP) - kůže, tuk a krevní cévy z břicha
- Příčný přímý sval břišní (TRAM) - sval, kůže a tuk z podbřišku
- Perforátor gluteální tepny (GAP) - kůže a tuk z hýždí
- Příčná horní gracilis (TUG) - kůže, tuk, svaly a krevní cévy z vnitřního stehna
- Rekonstrukce laloku Latissimus dorsi - kůže, tuk, svaly a krevní cévy z horní části zad
Flat / flattie / uniboob
To je docela samozřejmé, ale co potřebujete vědět, je tu plochá komunita, která dělá advokační práci za účelem normalizace dvoustranného nebo jednostranného bytu, takže nováčci vědí, že rekonstrukce bytu je volbou v nabídce průzkumu.
Inspiraci a zdroje najdete na @flatclosurenow na Instagramu.
Foobs
Falešná prsa.
HER2
Receptor lidského epidermálního růstového faktoru 2 je protein, který může hrát roli ve vývoji rakoviny prsu. Znalost, zda je váš stav HER2 negativní nebo pozitivní, pomáhá určit plány léčby.
HT
Hormonální terapie. Jedná se o léky - například tamoxifen -, které se používají k blokování estrogenu v některých tkáních, zatímco inhibitory aromatázy snižují hladinu estrogenu. Pomáhají zabránit opakování nebo pomalé progresi rakoviny a prodloužit tak život.
IDC
Invazivní duktální karcinom. Rakovina, která začíná v mléčné trubici a rozšířila se do dalších oblastí prsu.
ILC
Invazivní lobulární karcinom. Rakovina, která začíná v mléčných žlázách prsu, se šíří do dalších částí prsu.
Lymfedém
Lymfatická dysfunkce. Otok v pažích nebo jiných částech těla poté, co jsou lymfatické uzliny chirurgicky odstraněny nebo poškozeny radiací. Nemusí se to nikdy vyvinout nebo by se to mohlo vyvinout po letech.
MBC
Metastatický karcinom prsu. Rakovina, která se rozšířila do dalších částí těla, jako jsou kosti, játra, mozek nebo plíce. MBC je rakovina 4. stupně, což je nejzávažnější fáze.
Mets
Zkratka pro metastatické, metastazované a metastázy. Osoba by mohla říci: „Mám kostní mety“ nebo „tato osoba je členem komunity mets (4. fáze).“
Mx
Amputace prsu. Léčba rakoviny prsu, která zahrnuje odstranění celého prsu.
NED
Žádný důkaz nemoci.
Ooph
Oophorectomy je chirurgické odstranění vaječníků. Je to jeden ze způsobů, jak někteří lidé s rakovinou pozitivní na ER potlačují estrogen ve svém těle.
PS
Plastický chirurg.
Rads
Záření. Radiační terapie je léčba rakoviny prsu, která využívá koncentrované paprsky záření k zabíjení rakovinných buněk.
průzkum
Rekonstrukce prsu, kde se po mastektomii vytvářejí mohyly. Mohou být vyrobeny z implantátů nebo z vaší vlastní kůže a tukové tkáně.
Červený ďábel
To by bylo A v ACT: Adriamycin. Je to jeden z nejsilnějších vynalezených chemoterapií. Říká se tomu červený ďábel kvůli jeho jasně červenému vzhledu.
Adriamycin způsobuje mnoho klasických příznaků, které můžete s chemoterapií spojovat: nevolnost, zvracení, vypadávání vlasů atd.
Scanxiety
Scanxiety je skutečná! Toto je obecná úzkost, kterou můžete pociťovat při jakémkoli typu skenování nebo při čekání na výsledky skenování.
Podrážděnost a divné dýchání, někdo? Tak se to u mě projevuje. Dobrou zprávou je, že jsem se za ta léta naučil určité dovednosti zvládání.
Pozůstalý
Toto slovo je obecně chápáno mimo komunitu rakoviny prsu k popisu někoho, kdo měl rakovinu prsu ve stadiu 1–3 a je prováděn s operacemi nebo aktivní léčbou.
Pozůstalost
To znamená žít s rakovinou, skrze ni i mimo ni. Zahrnuje lidi, kteří dlouhodobě pokračují v léčbě buď ke snížení rizika recidivy, nebo k léčbě chronických onemocnění.
Mohl bych říci: „Je mi 5 let, co jsem přežil,“ a tím myslím, že jsem 5 let od mé původní diagnózy.
Cílená terapie
Cílená léčba je necytotoxická chemoterapie, která může cílit na rakovinné buňky, ale neovlivňuje zdravé buňky.
Můžete slyšet cílenou terapii ve vztahu k lékům, které lze použít k léčbě HER2-pozitivních karcinomů prsu, jako jsou:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Běžný kurz chemoterapie trojitého pozitivního karcinomu prsu sestávající z Taxotere, karboplatiny, Herceptinu a Perjety.
Thriver
Toto slovo se v komunitě používá k popisu kohokoli v jakékoli fázi, u kterého byla diagnostikována rakovina prsu.
Často se používá k navození pozitivní a posilující atmosféry, že jsme větší než naše nemoc a nedefinuje nás. V komunitě rakoviny prsu se lidé mohou identifikovat jako přeživší nebo prospívající.
TNBC
Triple-negativní karcinom prsu je typ karcinomu prsu, ve kterém buňky nemají ER / PR receptory nebo vlastnosti receptoru HER2.
Trojitý pozitivní
Když je rakovina prsu ER / PR-pozitivní a HER2-pozitivní.
Napište svůj příběh
Zkuste si pomocí tohoto průvodce napsat základy příběhu o rakovině. Důl mám uložený v telefonu, abych mohl snadno sdílet své podrobnosti, když se mě zeptají na online fórech.
Tady je moje:
"Byl jsem Dx ve věku 42 let s ER / PR +, HER2-, ILC." Udělal jsem DD ACT, rads, a já jsem na 10-letém plánu s HT a daří se mi 5 let do mého přežití. Můj cancerversary je datum Dx 18. září 2014. Měl jsem expandéry s výplněmi, výměnu implantátu, explantaci a nechal jsem provést DIEP klapku. Mám chemo mozek. V 44 letech jsem měl ooph, který mě dostal do časné menopauzy. Identifikuji se jako spojenec ploché komunity. “
Monica Haro je rodák z Bay Area, kde v současné době vychovává svého syna Christiana. Je komunitním průvodcem pro aplikaci na podporu rakoviny prsu BC Healthline, působí v představenstvu společnosti Bay Area Young Survivors (BAYS) a za poslední 3 roky předváděla svou uměleckou výstavu o prosazování rakoviny prsu ve společnosti El Comalito Collective ve Valleju v Kalifornii. Káva, knihy, hudba a umění jí dělají radost. Sledujte ji na Instagramu nebo se s ní spojte prostřednictvím e-mailu.
.jpg)
