Hledání podpory, pokud máte CLL: Skupiny, zdroje a další

Chronická lymfocytární leukémie (CLL) má tendenci postupovat velmi pomalu a je k dispozici mnoho způsobů léčby, které pomáhají zvládat tento stav.

Pokud žijete s CLL, mohou vám kvalifikovaní zdravotničtí pracovníci pomoci pochopit a zvážit vaše možnosti léčby. K dispozici jsou také další zdroje podpory, které vám pomohou vyrovnat se s dopady tohoto stavu na váš život.

Čtěte dále a dozvíte se více o některých zdrojích, které jsou k dispozici pro lidi s CLL.

Specialisté na leukémii

Pokud máte CLL, je nejlepší navštívit specialistu na leukémii, který má zkušenosti s léčbou tohoto onemocnění. Mohou vám pomoci dozvědět se o nejnovějších možnostech léčby a vypracovat plán léčby.

Váš lékař primární péče nebo komunitní centrum pro rakovinu vás může odkázat na specialistu na leukémii ve vašem regionu. Můžete také vyhledat odborníky ve vašem okolí pomocí online databází spravovaných Americkou společností pro klinickou onkologii a Americkou hematologickou společností.

Snadno srozumitelné informace

Další informace o CLL vám mohou pomoci porozumět vašemu stavu a možnostem léčby, což vám umožní získat pocit kontroly a sebevědomí.

O této podmínce najdete spoustu informací online, ale některé online zdroje jsou důvěryhodnější než jiné.

Chcete-li získat spolehlivé informace, zvažte prozkoumání online zdrojů vyvinutých následujícími organizacemi:

• Americká rakovinová společnost
• Americká společnost klinické onkologie
• Společnost CLL
• Společnost pro leukémii a lymfomy
• Národní onkologický institut

K dispozici jsou také informační specialisté ze společnosti Leukemia & Lymphoma Society, kteří vám pomohou řešit otázky týkající se této nemoci. Můžete se spojit s informačním specialistou pomocí online chatovací služby, vyplněním online e-mailového formuláře nebo zavoláním na 800-955-4572.

Emoční a sociální podpora

Pokud zjistíte, že je obtížné zvládnout emocionální nebo sociální dopady života s rakovinou, informujte svůj léčebný tým. Mohou vás odkázat na odborníka na duševní zdraví nebo na jiné zdroje podpory.

Můžete také mluvit s profesionálním poradcem prostřednictvím Hopeline Care Cancer Care. Jejich poradci vám mohou nabídnout emoční podporu a pomoci vám najít praktické zdroje pro zvládnutí vašeho stavu. Chcete-li se spojit s touto službou, volejte 800-813-4673 nebo e-mailem [email protected].

Někteří lidé také považují za užitečné navázat kontakt s jinými lidmi, kteří žijí s CLL.

Chcete-li najít další lidi, kterých se tento stav týká:

• Zeptejte se svého ošetřujícího týmu nebo komunitního centra pro rakovinu, pokud vědí o místních podpůrných skupinách, které se ve vaší oblasti setkávají.
• Vyhledejte skupinu podpory pacientů s CLL, zaregistrujte se na fóru pro vzdělávání pacientů nebo se zúčastněte virtuální události prostřednictvím CLL Society.
• Zkontrolujte místní podpůrné skupiny, zaregistrujte se na online skupinový chat nebo se spojte s dobrovolníkem peer prostřednictvím společnosti Leukemia & Lymphoma Society.
• Prohledejte podpůrné skupiny v databázi American Cancer Society.
• Zaregistrujte se do skupiny online podpory prostřednictvím Cancer Care.

Finanční podpora

Pokud je pro vás obtížné zvládnout náklady na léčbu CLL, může vám pomoci:

• Sdělte členům svého léčebného týmu, že náklady představují problém. Mohou být schopni upravit váš předepsaný léčebný plán nebo vás odkázat na zdroje finanční podpory.
• Požádejte svého poskytovatele zdravotního pojištění, abyste zjistili, na které poskytovatele zdravotní péče, ošetření a testy se vztahuje váš plán. Možná budete moci ušetřit peníze změnou poskytovatele pojištění, pojistného plánu nebo léčebného plánu.
• Zeptejte se svého komunitního centra pro rakovinu, pokud nabízí nějaké programy finanční podpory. Mohou vás odkázat na finančního poradce, programy pomoci pacientům nebo jiné zdroje, které vám pomohou spravovat náklady na péči.
• Na webových stránkách výrobce vyhledejte všechny léky, které užíváte, abyste se dozvěděli, zda nabízejí programy slev nebo slev pro pacienty.

Následující organizace také nabízejí tipy a zdroje pro správu nákladů na péči o rakovinu:

• Americká rakovinová společnost
• Americká společnost klinické onkologie
• Péče o rakovinu
• Koalice finanční pomoci proti rakovině
• Společnost pro leukémii a lymfomy
• Národní onkologický institut

Jídlo s sebou

Správa diagnózy CLL může být náročná, ale k dispozici je mnoho zdrojů, které vám pomohou vyrovnat se s fyzickými, emocionálními a finančními výzvami, které to může přinést.

Váš léčebný tým nebo komunitní centrum pro rakovinu vám také mohou pomoci najít zdroje podpory online nebo ve vaší komunitě. Informujte své poskytovatele léčby, pokud máte jakékoli dotazy nebo obavy týkající se vašeho stavu nebo potřeb léčby.