Děti a čs
Roztroušená skleróza (MS) je autoimunitní onemocnění, které postihuje mozek a míchu. Způsobuje poškození ochranného povlaku kolem nervů, známého jako myelin. Může také poškodit samotné nervy.
Ve většině případů je MS diagnostikována u mladých dospělých. Může to však mít dopad i na děti. Nedávný přehled zjistil, že nejméně 5 procent lidí s MS jsou děti.
Pokud se staráte o dítě s MS, můžete podniknout mnoho kroků, které mu pomohou těšit se optimálnímu zdraví. V této příručce pro pečovatele můžete prozkoumat některé strategie pro zvládání stavu.
Sledování stavu vašeho dítěte: Založení deníku příznaků
Příznaky MS se mohou měnit ze dne na den, týden na týden nebo měsíc na měsíc. Mnoho lidí prochází obdobím remise, kdy mají relativně málo příznaků. Po remisi může následovat období relapsu nebo „vzplanutí“, kdy se jejich příznaky zhorší.
Sledování příznaků vašeho dítěte vám pomůže zjistit, zda existují spouštěče, které jeho příznaky zhoršují. Například u vašeho dítěte se mohou během horkého počasí objevit příznaky. Některé činnosti mohou mít také účinek. Když víte, jak na ně mají různé faktory vliv, můžete podniknout kroky, které vám pomohou minimalizovat příznaky vašeho dítěte.
Vedení deníku pro sledování příznaků může také pomoci vám a týmu zdravotní péče vašeho dítěte pochopit, jak se tento stav vyvíjí. V průběhu času by to mohlo pomoci při identifikaci účinných strategií léčby.
Tady je několik tipů, které vám pomohou založit deník příznaků:
Použijte médium, které vám vyhovuje
Pokud máte smartphone nebo tablet, může se vám hodit použít aplikaci pro sledování příznaků, která je určena pro lidi s MS. Pokud chcete, můžete příznaky dítěte zaznamenat do dokumentu nebo tabulky v počítači nebo do ručně psaného deníku.
Zjistěte více o příznacích RS
Vědět, na co si dát pozor, vám pomůže efektivněji sledovat příznaky vašeho dítěte. Mohou například pociťovat únavu, změny zraku, ztuhlé nebo slabé svaly, necitlivost nebo brnění v končetinách, potíže se soustředěním nebo zapamatováním věcí nebo jiné příznaky.
Promluvte si s dítětem o tom, jak se cítí
Na základě toho, jak se chová, můžete se dozvědět více o stavu vašeho dítěte, ale je to nejlepší autorita v tom, jak se cítí. Vyzvěte je, aby s vámi mluvily o tom, jak se každý den cítí, a pomozte jim udržovat jejich deník příznaků datum.
Zaznamenejte jakékoli změny jejich příznaků
Pokud se u vašeho dítěte objeví změny v jeho příznacích, všimněte si, co tyto změny zahrnují. Kdy například začaly a končí jejich příznaky? Jak závažné jsou jejich příznaky? Jak ovlivňují vaše dítě?
Všimněte si, co se dělo, když se jejich příznaky změnily
K identifikaci potenciálních spouštěčů může pomoci zaznamenat počasí, spánkové návyky vašeho dítěte a jeho nedávné aktivity. Pokud se jejich příznaky změní poté, co užijí lék nebo doladí svůj léčebný plán, je také důležité si uvědomit.
Dávejte pozor na vzory
Postupem času si můžete všimnout, že se u vašeho dítěte objeví příznaky za určitých povětrnostních podmínek nebo po určitých činnostech. Možná si všimnete, že se zdá, že některé typy nebo dávky léků fungují lépe než jiné.
Mějte to na paměti
Zjištění příznaků a potenciálních spouštěčů vašeho dítěte může pomoci vám a jejich poskytovatelům zdravotní péče lépe porozumět a léčit jejich stav. Zkuste si zapamatovat deník příznaků vašeho dítěte ke každé schůzce s lékařem.
Posuzování možností léčby a správa léků
Terapie modifikující nemoci (DMT) jsou hlavním typem léčby používanou k léčbě roztroušené sklerózy. DMT může pomoci zpomalit progresi stavu vašeho dítěte. Může také pomoci zabránit obdobím relapsu, kdy se jejich příznaky zhorší.
Lékař vašeho dítěte může předepsat další léky, které vám pomohou zvládnout i jejich příznaky. Mohou například předepsat:
- kortikosteroidy k léčbě akutních vzplanutí
- svalová relaxancia ke zmírnění svalové ztuhlosti nebo křečí
- léky, které pomáhají zmírnit bolest, únavu, problémy s močovým měchýřem, problémy se střevem nebo jiné příznaky
Při práci s poskytovateli zdravotní péče vašeho dítěte na vypracování léčebného plánu je třeba mít na paměti osm věcí:
Většina DMT nebyla schválena pro použití u dětí
Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) dosud neschválil žádné DMT pro použití u dětí mladších 10 let. FDA schválila pouze jeden DMT - fingolimod (Gilenya) - pro použití u dětí ve věku 10 let věk nebo starší.
Mnoho DMT je předepsáno dětem „off-label“
Pokud FDA neschválila DMT pro použití u dětí, může jej lékař přesto předepsat. Toto je známé jako použití off-label léčby.
FDA reguluje testování a schvalování léků, ale ne to, jak lékaři používají léky k léčbě svých pacientů. Váš lékař tedy může předepsat lék, ale podle jeho názoru je to nejlepší pro péči o vaše dítě. Další informace o užívání léků na předpis mimo předpis.
Možná bude muset vaše dítě vyzkoušet více než jednu DMT
První typ DMT, který lékař vašeho dítěte předepisuje, nemusí fungovat dobře nebo může způsobit nezvládnutelné vedlejší účinky. Pokud k tomu dojde, může lékař předepsat jinou DMT.
Léky mohou způsobit nežádoucí účinky
Než do léčebného plánu svého dítěte přidáte nový lék, zeptejte se jeho lékaře na možné riziko nežádoucích účinků. Pokud si myslíte, že se u vašeho dítěte vyvinuly vedlejší účinky léku, okamžitě kontaktujte svého lékaře.
Některé léky na sebe vzájemně působí
Než dáte dítěti léky nebo doplňky, zeptejte se jejich lékaře nebo lékárníka, zda může interagovat s jakýmikoli jinými léky nebo doplňky, které užívá. V některých případech může lékař provést změny v léčebném plánu, aby se vyhnuli lékovým interakcím.
Některé léky jsou dražší než jiné
V závislosti na vašem zdravotním pojištění mohou být některé léky pro vás jednodušší než jiné. Požádejte svého poskytovatele pojištění, abyste zjistili, zda je léčba kryta.
Fyzikální terapie může pomoci
Kromě předepisování léků je lékař vašeho dítěte může odkázat na fyzického nebo pracovního terapeuta. Tito odborníci vás a vaše dítě mohou naučit, jak provádět protahovací a posilovací cvičení a přizpůsobit své každodenní návyky a prostředí tak, aby vyhovovaly jejich potřebám.
Denní návyky mají vliv
Lékař vašeho dítěte může doporučit změny v jeho životním stylu. Například je důležité, aby vaše dítě:
- dostatek odpočinku
- cvičit pravidělně
- jíst výživnou stravu
- udělejte si čas na hru
- Užijte si relaxační aktivity a vyhněte se stresu
- omezte vystavení vysokým teplotám, které mohou způsobit vzplanutí příznaků
Mějte to na paměti
V průběhu času se stav vašeho dítěte a celkový zdravotní stav mohou změnit. Může se také změnit jejich předepsaný plán léčby. Jejich lékař vám může pomoci porozumět potenciálním výhodám a rizikům různých možností léčby při zodpovězení otázek, které byste mohli mít.
Hledání podpory a pomoci
Děti mohou s MS vést plnohodnotný a uspokojivý život. Při zvládání chronického zdravotního stavu však přicházejí výzvy. Abychom vám i vašemu dítěti pomohli vyrovnat se s výzvami MS, je důležité sáhnout po podpoře.
Zde je osm strategií, které vám pomohou cítit se méně osaměle.
Najděte poskytovatele zdravotní péče, který se specializuje na pediatrické MS
V závislosti na tom, kde žijete, můžete navštívit zdravotní středisko nebo poskytovatele zaměřeného na děti s MS. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu udržuje na své webové stránce seznam poskytovatelů.
Spojte se s organizací pacientů
Oslovení jiných rodin, které mají dítě s MS, vám může pomoci cítit se méně osaměle. Může také vašemu dítěti pomoci setkat se s jinými dětmi, které sdílejí některé stejné zkušenosti s MS.
Organizace pacientů jsou skvělým místem, kde se můžete začít spojovat s ostatními. Například Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe, Národní společnost pro roztroušenou sklerózu a Aliance pro dětskou roztroušenou sklerózu nabízejí informace a podporu rodinám s RS.
Oscar the MS Monkey je další nezisková organizace, která organizuje terénní programy a aktivity pro děti s tímto stavem.
Připojte se ke skupině podpory
Národní společnost pro roztroušenou sklerózu hostí celou řadu online podpůrných skupin a diskusních fór a spojuje lidi s místními podpůrnými skupinami v mnoha oblastech. Americká asociace pro roztroušenou sklerózu provozuje také komunitu podpory online.
Volejte peer hotline
Národní společnost pro roztroušenou sklerózu také provozuje důvěrnou horkou linku pro lidi, kteří se potýkají s MS. Můžete zavolat na číslo 1-866-673-7436 a promluvit si s vyškoleným dobrovolníkem, 7 dní v týdnu od 9:00 do 12:00 východního standardního času.
Najděte další prostřednictvím sociálních médií
Mnoho rodin se připojuje prostřednictvím Facebooku, Twitteru, Instagramu a dalších platforem sociálních médií. Chcete-li najít další pečovatele dětí s MS, zvažte prohledání platforem sociálních médií pomocí hash značek, jako je #kidsgetMStoo nebo #PediatricMS.
Prozkoumejte pečovatelské zdroje
Caregiving Action Network nabízí tipy a podporu pečovatelům dětí se speciálními potřebami a dalších lidí s chronickým zdravotním stavem. Tyto zdroje nejsou specifické pro MS, ale mohou vám pomoci porozumět a spravovat vaše vlastní potřeby jako pečovatele.
Dohodněte si schůzku s poradcem
Zvládání chronického stavu může být stresující a tento stres zase může mít dopad na duševní zdraví. Pokud vy nebo vaše dítě bojujete s chronickým stresem, úzkostí nebo depresí, mohou vám pomoci léčba. Zvažte, zda požádat svého lékaře o doporučení specialistovi na duševní zdraví, který vám může poskytnout skupinové, rodinné nebo individuální poradenství.
Požádejte o pomoc své přátele a členy rodiny
Může vám pomoci mluvit s blízkými o výzvách, kterým čelíte, užít si s nimi nějaký kvalitní čas nebo je požádat o pomoc s pečovatelskými úkoly. Mohou například být schopni hlídat dítě nebo vzít vaše dítě na lékařskou schůzku.
Mějte to na paměti
Péče o dítě s chronickým zdravotním stavem může být někdy obtížné. Hledání podpory vám může pomoci zvládnout vaše pečovatelské povinnosti a zvládnout jakékoli náročné pocity, které máte. Žádná hanba není žádat o pomoc - a získání potřebné podpory může zlepšit život vám i vašemu dítěti.
Pomozte svému dítěti žít zdravěji s MS: Tipy pro cvičení, stravu a hru
Zdravý životní styl může dětem pomoci snížit riziko nemocí a úrazů a zároveň podpořit jejich duševní a fyzickou pohodu. Pokud má vaše dítě MS, jsou zdravé návyky důležitou součástí zvládnutí jeho stavu. Jako pečovatel jim můžete pomoci rozvíjet tyto návyky od mladého věku.
Abyste svému dítěti pomohli užít si co nejzdravější život, zvažte dodržování těchto 10 tipů.
Pomozte svému dítěti jíst stravu bohatou na živiny
Naplánujte si jídlo s širokou paletou ovoce a zeleniny, fazolí a jiných luštěnin, ořechů a semen, celozrnných produktů a zdrojů chudých bílkovin, které vašemu dítěti pomohou získat potřebné živiny, aby se mu dařilo. Pokud si nejste jisti svou schopností připravovat zdravé občerstvení a jídla, zvažte schůzku s dietologem. Lékařský tým vašeho dítěte může poskytnout doporučení.
Povzbuďte své dítě, aby se hýbalo
Pravidelné cvičení a fyzická hra pomáhají vašemu dítěti udržovat jeho svalovou sílu a celkové zdraví. Lékař nebo fyzioterapeut vašeho dítěte může vypracovat plán cvičení nebo aktivity, který je bezpečný a vyhovuje jeho fyzickým potřebám.
Zvažte přihlášení svého dítěte k plaveckým lekcím
Vztlaková síla vody může pomoci podpořit končetiny vašeho dítěte, zatímco odpor, který voda poskytuje, posiluje jejich svaly. Cvičení ve vodě může také pomoci vašemu dítěti zůstat v chladu a vyhnout se přehřátí, což je problém s MS.
Půjčte si nebo kupte knihy a hádanky, které stimulují mysl vašeho dítěte
MS může potenciálně ovlivnit paměť a myšlení vašeho dítěte. Knihy, hádanky, slovní hry a další mentálně stimulující aktivity by jim mohly pomoci procvičovat a posilovat kognitivní dovednosti.
Omezte rozptýlení, když vaše dítě pracuje
Když vaše dítě dělá domácí úkoly nebo jiné duševně náročné úkoly, vypněte televizi a snažte se minimalizovat další vyrušování. To jim může pomoci soustředit se při zvládání potenciálních kognitivních účinků MS.
Pomozte svému dítěti rozpoznat a respektovat jeho limity
Pomozte například svému dítěti naučit se, jak se cítí únava, a povzbuďte ho k odpočinku, když se unaví. Je také důležité, aby požádali o pomoc, když ji potřebují.
Promluvte si se školou vašeho dítěte o jeho zdravotních potřebách
Zvažte schůzku se svým učitelem a školními úředníky, abyste prodiskutovali jejich stav a v případě potřeby požádali o speciální ubytování. Ve Spojených státech a mnoha dalších zemích jsou školy podle zákona povinny zohlednit zdravotní stav dítěte.
Věnujte pozornost náladě vašeho dítěte
Je normální, že se děti někdy cítí na dně. Pokud se však vaše dítě pravidelně nebo průběžně cítilo smutné, úzkostné, podrážděné nebo naštvané, promluvte se svým lékařem a zvažte žádost o doporučení specialistovi na duševní zdraví.
Vyzvěte své dítě, aby s vámi sdílelo své pocity a otázky
Když posloucháte své dítě a v případě potřeby mu dáte plakat na rameni, můžete mu pomoci cítit se v bezpečí a podpoře. Pokud se vaše dítě ptá na jeho stav, zkuste odpovědět upřímně, srozumitelně.
Pomozte svému dítěti naučit se, jak zvládat svůj stav
Jak vaše dítě stárne, je důležité, aby se dozvědělo o svém stavu a postupně převzalo větší odpovědnost za jeho správu. Mohlo by se nyní zdát jednodušší dělat věci za ně, ale bude jim přínosem zapojit se do aspektů správy stavu, jako je sledování příznaků a plánování jídla.
Mějte to na paměti
Chcete-li pomoci svému dítěti zůstat zdravým a připravit se na život s MS, je důležité podporovat zdravé návyky a dovednosti v oblasti sebeřízení od mladého věku. Váš lékař a další poskytovatelé zdravotní péče vám a vašemu dítěti mohou pomoci naučit se, jak uspokojit jejich zdravotní potřeby, zatímco se účastní nejrůznějších aktivit.
Stánek s jídlem: Dosáhněte podpory
Jako pečovatel hrajete zásadní roli při pomoci svému dítěti vést plnohodnotný a uspokojivý život. Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte vám mohou pomoci naučit se řídit jejich stav a léčebný plán. Organizace pacientů, podpůrné skupiny a další zdroje vám také mohou pomoci vyvinout strategie, jak udržet vaše dítě v bezpečí a zdraví.
Může to být vyrovnávací opatření, které zvládne výzvy péče a zároveň se postará o vaše vlastní zdravotní potřeby. Proto je tak důležité sáhnout po zdrojích a pomoci. Budováním sítě podpory můžete pomoci uspokojit vaše i vaše vlastní potřeby.
-treatments.jpg)
