Nově diagnostikovaná dospívající obrací vývojáře aplikací na cukrovku

Ještě předtím, než byl 13letý Drew Mendelow z Marylandu mimo nemocnici s novou diagnózou diabetu 1. typu (T1D), kola v jeho mladé mysli se už točila, jak lépe zvládat tento chronický stav pomocí technologie.

Jeho diagnóza ze září 2020 vyšla z čista jasna, přestože jeho babička z matčiny strany už roky žije s T1D. Ale tam v Detské národní nemocnici ve Washingtonu, D.C., teenager okamžitě věděl, že život bude jiný, kupředu s neustálým každodenním žonglováním s dávkami inzulínu, příjmem potravy a sledováním aktivity a hladiny glukózy.

Přesto v časných hodinách po diagnostice Mendelow zjistil, že není k dispozici mobilní aplikace nebo nástroj pro cukrovku se vším, co potřebuje. Začal tedy vytvářet vlastní technologii.

Byl vášnivým hráčem videa a právě se začal učit kódovací dovednosti, což vyvolalo zavírání a zrušení jeho obvyklých letních aktivit COVID-19. Během několika týdnů od stanovení diagnózy se jeho snaha o vytvoření vlastního nástroje pro správu digitálních nemocí uskutečnila ve formě aplikace, kterou nazval T1D1, pro Diabetes typu 1 od prvního dne - jako by bylo správné řešení přímo z brány.

"Aplikace je pro ty, kteří jsou nově diagnostikováni a nemají pumpu, ať už si ji nemohou dovolit, nebo v té chvíli nechtějí," říká teenager. "Je to opravdu proto, abychom usnadnili život a pomohli sledovat všechno."

Co je aplikace T1D1?

Tato nová aplikace T1D1, která je zdarma k dispozici v Apple Store pro iOS i Google Play pro Android, je základem bolusové kalkulačky a protokolu jídla a glukózy.

Má snadno použitelné, intuitivní rozhraní, ale ve skutečnosti je to docela sofistikovaný nástroj. Více obrazovek zobrazuje různé funkce:

• Protokol glukózy v krvi (BG) ukazuje čas a výsledky, a to jak v amerických jednotkových měřeních mg / dl a mmol / l pro evropský dav
• Knihovna potravin obsahuje počty sacharidů v různých velikostech porcí a způsob, jak snadno označit výsledky BG jako hodnoty jídla
• Kalkulačka bolusu s dávkováním inzulínu obsahuje křížové odkazy s rozsahy BG uživatele a různým nastavením citlivosti na inzulín a poměru sacharidů
• Sekce s podrobnými poznámkami
• Volitelný záporný / reverzní korekční faktor k vyladění dávek inzulínu, pokud již existuje inzulin na palubě (IOB) nebo pokud je uživatel již nízký

Ačkoli se aktuálně nepřipojuje k datům kontinuálního monitoru glukózy (CGM), jde o myšlenku, kterou Mendelow do budoucna zvažuje, spolu s přidáním možnosti nahrávat fotografie do databáze potravin a dalších funkcí.

Zatímco to byl Drew, kdo měl počáteční nápad a zahájil programování, jeho otec využil svých odborných znalostí, aby pomohl. Mike Mendelow pracuje na vývoji IT pro realitní průmysl, i když poznamenává, že pomoc při vytváření T1D1 byla jeho prvním napsáním aplikace.

Rodina začala Drewovi pomáhat realizovat jeho vizi nejprve „zaznamenáním všeho“ do řady tabulek aplikace Excel. Ale brzy byla připravena první iterace aplikace a mohli začít používat své vlastní D-zkušenosti k její revizi.

Ačkoli je T1D1 k dispozici pouze od podzimu 2020, Mendelowové používají recenze a zpětnou vazbu D-Community - samozřejmě i vlastní učení - k rozšiřování a generování nových funkcí. Počátkem prosince byla stažena více než 10 000krát.

Jeden z běžných komentářů, které rodina od prvních uživatelů obdržela, je nejvíce pyšný: „Je zřejmé, že T1D vyvinula tuto aplikaci.“

Ostatní mobilní aplikace spuštěné v průběhu let obsahují některé stejné funkce a my v DiabetesMine jsme pokryli mnoho z těchto digitálních nástrojů pro diabetes, jak přicházejí a odcházejí.

Zdá se, že tato nová aplikace T1D1 pěkně vyplňuje mezeru pro nově diagnostikovanou, kterou Mendelowové tvrdí, že hledali v těchto počátcích.

Dojem týmu péče o cukrovku

Zatímco byli zaslepeni Drewovou diagnózou, pomohlo Mendelowově rodinné spojení s chronickým stavem. Drewově babičce (matce jeho matky Laury) byla před více než deseti lety diagnostikována T1D na počátku 60. let. Drew ji už viděl používat inzulínovou pumpu a CGM.

"Moje máma nám pomohla vést nás a pomohlo to při diagnostice, takže se to necítilo tak ohromující, jak by to mohlo mít," říká Laura Mendelowová. "Věděl, že to má jeho babička, a nebylo to tak cizí, protože ji viděl, jak s tím žije a je aktivní a šťastná." Pro někoho s typem 1 byla dobrým vzorem při dobré léčbě cukrovky. “

Energie teenagera zapůsobila i na jeho tým lékařské péče v dětské nemocnici, včetně jeho dětského endokrinologa Dr. Brynna Markse.

Vzpomíná na první den diagnózy, když našla mladého pacienta, jak s týmem zdravotní péče diskutuje o omezeních stávajících aplikací pro výpočet dávky inzulínu. Řekl lékaři svůj plán vybudovat aplikaci, která by uspokojila neuspokojené potřeby diabetické komunity. A o několik týdnů později se obrátil na lékařský tým o pomoc s beta testováním nové aplikace.

Marks na své klinice uvedla, že má několik rodin, které používají novou aplikaci k tomu, aby v prvních dnech života s T1D zkontrolovaly své výpočty dávky inzulínu - což je obzvláště důležitý čas, protože je toho tolik, co se tak rychle naučit.

"V době, kdy někteří mohli být na tom nejhorší, se Drew rozhodl využít nové životní výzvy," řekl Marks DiabetesMine. "Drew přemýšlí sám za sebe a zaměřuje se na výrobu nástroje, který umožní každému s diabetem optimalizovat jeho vlastní řízení." Bylo mi skutečně ctí s ním na tomto projektu pracovat a nepochybuji o tom, že od tohoto impozantního mladého muže vzejdou ještě větší a lepší věci. “

Drew začal s injekcemi, ale těsně před Dnem díkůvzdání přešel na inzulínovou pumpu Tandem t: slim X2. Tato změna terapie znamenala vyladění jeho aplikace a její menší využití pro výpočty dávkování inzulínu, protože to je funkce zabudovaná do algoritmu Tandem Control-IQ.

V těchto dnech Drew říká, že používá svou novou aplikaci převážně pro knihovnu potravin ke sledování množství sacharidů u svých oblíbených jídel.

Bourání překážek přístupu

Rodina v současné době pracuje na překladu mobilní aplikace do španělštiny a čínštiny a upozorňuje na to, že je důležité, aby zůstala bez reklam bez nutných nákupů v aplikaci. Vytvořili aplikaci z darů a věnují jakékoli peníze navíc do JDRF, aby to změnilo.

"Neměly by existovat žádné překážky ve sledování údajů o cukrovce, protože vše již tolik stojí, když máte cukrovku," říká Drewův otec Mike Mendelow pro DiabetesMine. "Chceme, aby to bylo přístupné každému, kdo to chce."

Mendelowové tvrdí, že také hovořili s organizací Tidepool s otevřenými daty o připojení této mobilní aplikace k jejich online rozbočovači, který syntetizuje data z různých glukometrů a diabetických zařízení na jednom místě.