Herce Victora Garbera poznáte z mnoha částí, které v průběhu let hrál, například z rolí ve filmech Titánský a televizní pořady Alias a Legendy zítřka, na divadelní představení, která zahrnují loňský „Ahoj Dolly!“Na Broadwayi. Věděli jste ale také, že je součástí našeho kmene cukrovky, který se blíží šesti desetiletím života s diabetem 1. typu?
Nedávno jsme měli absolutní potěšení spojit se s Victorem, a to díky našim přátelům v neziskové organizaci Beyond Type 1, se kterou se Victor zabývá už několik let. (Rovněž jsme milovali ironii rozhovoru s Victorem o velikonočním víkendu, protože jsme věděli, že v muzikálu hrál Ježíše Godspell na začátku 70. let.)
Sedmdesátiletý kanadský herec pochází z Londýna v Ontariu, které je „rodištěm inzulínu“, a portrét s jeho příběhem visí na zdi uvnitř historického domu Banting v tomto městečku.
V našem telefonním rozhovoru Victor ukázal, jaký je laskavý, otevřený a pozemský - jak přemýšlel o své kariéře, pokroku, který jsme viděli v technologii diabetu, a o tom, jak důležité je pro komunitu. Podle jeho slov je vzájemná podpora klíčová a je zásadní čelit cukrovce „jako tým, protože jsme v ní všichni společně.“
Herec Victor Garber o životě s diabetem
DM) Victore, moc ti děkuji za čas, který jsi našel našim čtenářům. Můžete prosím začít sdílením svého vlastního příběhu o diagnostice?
VG) Byl jsem diagnostikován těsně kolem svých 12. narozenin. Bylo to z čista jasna a nemohli jsme to opravdu vysledovat zpět k nikomu z mé nejbližší rodiny, alespoň zpočátku. Později jsme si uvědomili, že mám druhého bratrance, který byl typu 1, takže jako rodina jsme tomu byli vystaveni, ale opravdu jsme o tom nic jiného nevěděli.
Než mě dostali k lékaři, byl jsem téměř mrtvý, protože jsme samozřejmě nevěděli, co se děje. Nebyl jsem v bezvědomí, pamatuji si to, ale byl jsem si blízký. Bylo to šokující a traumatické a vzpomínám si na výraz mé matky, když tam stála s mým otcem. Byla to televizní osobnost a herečka a pamatuji si, že mě diagnóza nezničila, ale moje matka byla zasažena více než já - jak předpokládám, většina rodičů má diagnostikované děti. A bylo pro mě těžké vidět ji v takové bolesti. A pak to začalo a ty děláš, co děláš.
Šli jste do diabetologického tábora, když jste byli mladí a poprvé diagnostikováni?
Ano, udělal. Pro mě byl diabetologický tábor zážitkem, který změnil život. Odolal jsem a nechtěl jsem jít, ale ukázalo se, že to byly dva týdny, na které nikdy na dvě léta nezapomenu, když mi bylo 13 a 14. Byl to Camp Banting v Ottawě v Ontariu. Vzpomínám si, že jsem se tak bál a myslel jsem si, že bych se nemohl zúčastnit, a samozřejmě to tak nebylo ... uvědomujete si, že nejste sami. Kamarádství, smích a podpora byly pozoruhodné. Pro mě, ve věku, ve kterém jsem byl, to byl ten správný okamžik. Opravdu si myslím, že diabetologický tábor je velmi hmatatelnou výhodou, a myslím, že každý by měl mít možnost jít do diabetologického tábora, pokud může.
Jaké to bylo být v 60. letech mladým dospělým s diabetem 1. typu?
V té době to nebylo nic jako my teď. Provedli jste testování moči a vařili jehly pro injekce inzulínu a my jsme neměli technologii, kterou děláme nyní. Když mi bylo 16 a krátce jsem tím žil, opustil jsem dům a školu a přestěhoval jsem se do Toronta, abych se stal hercem ... vlastně jsem se stal folkovým zpěvákem. To vedlo ke kapele The Sugar Shoppe, která se objevila na Ed Sullivan Show a Tonight Show s Johnnym Carsonem. Když si teď vzpomenu, ztratí se na mě to, jak jsem kdy přežil. Měl jsem aroganci - nemyslím si, že to byla odvaha - a byl jsem odhodlán žít svůj život.
Naštěstí jsem v životě neměl mnoho vážných komplikací, které mě skutečně vykolejily. Teď mi je 70, takže mám pocit, že jsem se té strany cukrovky nějak ušetřil - zejména proto, že jsem v těch raných dobách nebyl pozorný k tomu, abych se o sebe staral stejně jako teď. Naštěstí jsem měl o sobě rozum, abych se nezbláznil, když jsem byl mladší; Nikdy jsem se nedostal k drogám, vážnému pití nebo něčemu podobnému. Jistě, jedl jsem věci, které jsem neměl jíst, ale byl jsem si vědom své cukrovky. Možná proto jsem stále tady a mám velké štěstí, že dělám to, co jsem.
Zastavil vám někdy cukrovka v uskutečňování vašich snů?
V životě jsem udělal věci, které mě překvapily, protože jsem je mohl dělat jako někdo s cukrovkou. A to je moje zpráva pro mladé lidi: Že to můžete udělat. Když se podíváte kolem sebe a uvidíte, co se děje ve světě, od lidí, kteří se snaží přijít do Ameriky a čím procházejí, je to opravdu drobná věc, se kterou je možné žít ve velkém schématu.
Jak jste se zapojili do hry Beyond Type 1?
Je těžké si představit dobu, kdy jsem neznal Sarah Lucas, která spoluzakládala Beyond Type 1. Vystopovala mě a natáhla se ke mně, potkali jsme se a já si myslel, že tato žena dělá něco opravdu smysluplného. Jistě, každá výzkumná organizace dělá něco důležitého. Ale dostanete se do bodu, kdy se všechny ty ostatní organizace stanou tak obrovskými, a začnete přemýšlet „Co se tady opravdu děje?“
Cítil jsem druh okamžité lásky k Beyond Type 1, protože je tak transparentní a může mít okamžitý dopad na život lidí s diabetem. Zaměřují se na mladší lidi a lidi na sociálních médiích, a to je tak univerzální. Pro mě to dávalo mnohem větší smysl než počet večeří, na kterých jsem seděl, abych získal peníze na cukrovku. To je samozřejmě všechno důležité. Ale jde to přímo ke zdroji a pomáhá lidem a každý den poskytuje smysluplnou podporu. Tehdy na mě udělalo dojem a dodnes na mě zapůsobilo a jsem rád, že jsem toho součástí, jakkoli mohu. Věřím v Beyond Type 1 a v to, co dělají z celého srdce. Určitě mají dopad a je to pro mě srdečné.
Před tím jste opravdu moc veřejně nemluvili o svém typu 1, že?
Zúčastnil jsem se několika akcí a večeří, ale ne, opravdu jsem ne. (Spojení s BT1) bylo také poprvé, co jsem na sociálních médiích mluvil o cukrovce. Nikdy jsem touto osobou nebyl. Nejsem na Facebooku a prostě nesdílím svůj život se světem. Nyní je být na Instagramu jedinou věcí, ke které jsem byl donucen.
S radostí zveřejním příspěvek, až se dostane k lidem, a to prostřednictvím programu Beyond Type 1 nebo v širší komunitě Diabetes Online. Proto jsem začal častěji sdílet svůj život s diabetem, nad rámec večeří a událostí, kde mohu mluvit s lidmi, protože je to všechno o sociálních médiích a tomto dopadu.
Sociální média jsou vždy dobrodružství, že?
Je to ďábel, kterého známe. Mám z toho nějaké větší smíšené pocity (někdy negativní), kromě případů, kdy může oslovit někoho ve vzdálených částech světa, může propojit komunitu a získat podporu a informace. To je pro mě účel a důvod.
Myslíte si, že máte odpovědnost sdílet více informací o cukrovce?
Ano. Lidé se zajímají o můj život kvůli práci, kterou dělám, a to může pro lidi něco znamenat. Takže ano, cítím odpovědnost, protože jsem tváří a hlasem pro typ 1 a starší člověk - starší občan, pokud chcete - takže chci, aby lidé věděli, že tento druh diagnózy není rozsudek smrti . Určitě to ovlivní váš život. S tím budete muset provést úpravy nezbytné k životu, jak nejlépe dokážete. Ale to neznamená, že nemůžete dosáhnout věcí, které chcete dosáhnout, do značné míry. Pokud mohu inspirovat jednu osobu, aby to mohla vidět, co je lepší než tohle?
Zmínil jsi, že jsi starší s typem 1… Za dne muselo být těžké najít další dospělé, kteří žijí s T1D, jako jsi ty, snad kromě Mary Tyler Moore?
Mary jsem trochu znal a trvalo jí dlouho, než se dostala ven a mluvila o tom. V té době se o tom prostě nemluvilo, jako je tomu nyní. Byla to jakási hanba, protože v očích světa a možná ani vy sami nejste „normální“. To se úplně změnilo a lidé naštěstí mohou tyto své části veřejně sdílet. Díky bohu. To je to, co teď děláme všichni a vydáváme se na výlet, abychom mohli inspirovat lidi. S cukrovkou se nemusíme schovávat.
Dobře, promluvme si o vaší úžasné herecké kariéře. Jak byl diabetes faktor, když jste začínali?
V té době jsem o tom moc nemluvil, takže to nebyl opravdu problém. Ale lidé, se kterými jsem pracoval, všichni věděli. Když mi bylo 20 a dělal jsem původní produkci Godspell v Torontu, kde hráli Ježíše, se všemi ostatními lidmi, kteří se stali tak slavnými, si všichni byli vědomi. Na pódiu jsme nechali sklenici s medem, protože jsme z pódia nikdy neopustili a byla to tak aktivní show. Při každé show a hře, kterou jsem dělal, jsem mluvil s manažerem pódia a dalšími, abych se ujistil, že na straně pódia je pomerančový džus nebo něco podobného. Možná ne každý přesně pochopil, co to je cukrovka 1. typu, ale věděli, že kdybych se choval divně, potřeboval bych tam ten med nebo pomerančový džus.
Jakékoli rozdíly, které jste v kontextu správy T1D našli mezi divadlem a filmy nebo televizí?
Je tu rozdíl. Poslední věc, kterou jsem na jevišti (v roce 2018) udělal, bylo „Ahoj, Dolly! “ na Broadwayi a už roky nebyl na jevišti. Znovu jsem kvůli tomu musel přijít na to, jak zvládám cukrovku. Měl jsem problémy se zjišťováním, co a kdy jíst před show, a nikdy jsem to opravdu nevyřešil, ale naštěstí jsem to zvládl bez krizí.
Bylo to zajímavé. Opravdu jsem nikdy nebyl na jevišti dost dlouho na to, abych klesl, ale byly chvíle, kdy jsem opustil jeviště a uvědomil jsem si, že musím mít šťávu nebo glukózu. Ale na jevišti jsem nikdy neměl žádné problémy. Samozřejmě, že moje komoda mimo scénu měla připravené záložky pomerančového džusu a glukózy, a ona byla opravdu pilná ohledně mých krevních cukrů - do té míry, že jsem si někdy myslel: „Jsem v pořádku, vypadni a nech mě být!“ Ale je největší a starala se o mě. U filmů většinou sedíte a je to jiný druh týrání ... každý den je jiný den a každý vyžaduje při cukrovce jiné věci. Někdy pro to není důvod a divíte se, jak můžete mít přes 200, když jste nic nejedli a celý den se pohybujete? To mě popletlo.
Vyniká nějaká cukrovka při hraní?
Vyprávěl jsem příběh od Titánský, kam šel Leonardo DiCaprio a dostal mi talíř s jídlem, protože mi klesla hladina cukru v krvi. To k němu bylo tak laskavé. Když jsem dělal Alias s Jennifer Garnerovou to dokázala říct komukoli jinému. Řekla mi: „Potřebuješ pomerančový džus?“ A já bych řekl: „Ne, mám se dobře.“ Ale měla o tom tento druh šestého smyslu a řekla by, že to pozná podle pohledu v mých očích. Vždy měla pravdu. Měl jsem velké štěstí. Jako herec je to jiné, než být stěhovačem nebo řidičem kamionu na dlouhé vzdálenosti, a tak jsem měl tento automatický podpůrný systém, ať jsem kdekoli.
Postupem času se objevilo několik příkladů, kdy jsem klesl. Pamatuji si, jak jsem jednou dělal film, kde jsem měl opravdu špatně nízkou hladinu cukru v krvi a museli jsme točit znovu. Ale bylo několikrát, kdy jsem nemohl pracovat, možná jen ten, kde to bylo potřeba znovu natočit. Jsem za to vděčný.
Kvůli odpovědnosti musím pokaždé, když dělám film nebo seriál, projít pojistnou zkouškou u lékaře. Ptají se, jestli jsem někdy musel zmeškat práci a všechny ty typy otázek. Všechny tyto věci jsou tedy součástí toho a jsou nezbytné, aby bylo možné pokračovat.
Máte nějaké preferované hypo ošetření?
Tradičně med nebo pomerančový džus. Ale teď dělám více plátků jablek v lednici. Pokud mám pár z nich pro nízkou hladinu cukru v krvi, obvykle to funguje. A pak je tu ta důvěra ... že se můj krevní cukr zvýší, když počkám. Jsem tak nervózní a myslím si, že když to mám taky trochu, udělám to. Ale pak jste zase až 200. Stále se snažím na to přijít. A to jde do řízení diabetu celkově.
Nějaké další objevy jídla?
Miloval jsem každé ráno jíst ovesné vločky, s rozinkami a tak, ale to je spousta sacharidů a vedlo to k minimům (po dávkování inzulínu), takže jsem to všechno změnil. Teď jsem jedl toast bez lepku s mandlovým máslem a ráno možná půl šálku borůvek. Takže mi to jde lépe. Je to všechno o neustálém objevování toho, co funguje.
A co nová technologie cukrovky? Jaká zařízení používáte?
S pumpou Medtronic jsem začal před mnoha lety, ale přešel jsem na OmniPod a používám také Dexcom G6 CGM. Nějakou dobu jsem se tomu bránil dostat to a nakonec jsem se tomu vzdal. Představa, že budu mít něco stále na svém těle, mě prostě vyděsila. Samozřejmě jsem tomu čelil a to mi změnilo život. Nyní mám nekonečně více svobody. V současné době pracuji na tomto televizním seriálu, který přijde v příštím roce, a CGM mi umožňuje cítit se pohodlněji a znát rutinu. Nejlepší je také to, že pokud si vyzvednu v 5 hodin ráno, nemusím předem jíst a dává mi to mnohem větší klid. Ve srovnání s dobou, kdy jsem právě začínal, mi to hodně usnadnilo život. Tehdy jste na to museli přijít sami.
Používáte sdílení dat s Dexcom CGM, aby ostatní mohli udržovat přehled o vašich hladinách glukózy, zvláště když hrajete?
Ne, sdílení údajů nedělám, i když můj lékař vidí moje data (zpětně). Sám používám telefon, abych viděl data Dexcomu. Nejsem dobrý se zařízeními a jen se držím vlákna s tím, že mám (OmniPod) PDM a telefon pro můj CGM. To je vše, na co mohu přijít.
Mám štěstí, že jsem neměl žádné situace, kdy bych byl v bezvědomí nebo potřeboval glukagon, a vždy jsem si vědom svých minim. Můj partner Rainer si je velmi dobře vědom toho, co se děje, a je úžasný, ale pokud jde o sdílení, není to něco, co bych potřeboval a plně jsem nevyužil. Myslím, že je skvělé mít to jako možnost, zejména pro děti, kde na ně mohou dávat pozor jejich rodiče nebo učitelé. Pro mě si velmi dobře uvědomuji, jaké jsou moje cukry v krvi, a já se probudím a zkontroluji telefon uprostřed noci, a jsem velmi pečlivý.
A vy vždy máte někde pod kostýmy svůj Pod nebo CGM, že?
Ano, celou dobu. Ale pravděpodobně to neuvidíte. U mých manažerů platí také nepsané pravidlo: že nedělám nic tam, kde mi spadne oblečení. Vůbec. Samozřejmě jsem také měl toto ujednání dříve, ale zvláště teď se svými diabetickými zařízeními. Nikdy jsem neměl problém.
Naštěstí je OmniPod tak kompaktní a Dexcom CGM je velmi malý, takže nezasahuje do kostýmů. Naštěstí jsem také muž určitého věku a nikdo mě nemusí vidět v těsném kostýmu, takže jsme od toho všichni ušetřeni. To nechám na mých přátelích, jako je Nick Jonas. Určitě je sexuálním symbolem a já absolutně miluji, že je tak vstřícný a veřejný o své bytosti typu 1. To byl opravdu přínos pro Beyond Type 1, kde je to publikum. Když si vzpomenu na dobu, kdy jsem s touto nemocí teprve začínal, nejenže je úžasné, že to tak rychle uběhlo, ale pokroky, které jsme viděli v technologii cukrovky, jsou úžasné - chci to zdůraznit víc než cokoli jiného. Ušli jsme dlouhou cestu, i když jsem někdy frustrovaný, že jsme nešli dále.
Co vás zejména frustruje?
Mám v mozku takový druh konspirační teorie, o farmaceutických společnostech a o tom, co dělají. A mimochodem, zdá se, že se osvědčují pokaždé, když zapnu novinky. Množství peněz, které tyto společnosti vydělávají, je obscénní a téměř každá reklama v televizi, kterou vidíte, je na drogu. Jsem z toho všeho frustrovaný a z nedostatečného pokroku v těchto otázkách. Vím, že existují lidé, kteří se to snaží řešit a léčí nemoci, jako je cukrovka, ale mám pocit, že nás občas brzdí. Nechci být že chlape, ale zajímalo by mě, co se děje.
Co byste řekli, že jsou vaše témata prosazování diabetu s horkými tlačítky?
S čím se emocionálně nedokážu vyrovnat, je farmaceutický průmysl a lidé, kteří nejsou schopni získat inzulín tak, jak to potřebují. To prostě nemůže pokračovat. Vždy jsem měl štěstí a nikdy jsem to nemusel řešit osobně. I když je cena inzulínu nyní astronomicky vysoká, mám štěstí, že si to mohu dovolit, a mám štěstí, že to moje pojištění kryje. Ale já prostě nevím, jak se od lidí očekává, že budou žít takhle, když nebudou moci.
Pokaždé, když o tom něco čtu nebo vidím, moje mysl jde do toho, protože nemohu všechno sledovat. Jako když jsem četl o matce, jejíž syn zemřel na příděl inzulínu, protože si to nemohl dovolit, to mě prostě přivádí k šílenství. Možná nejsem dost chytrý, abych tomu problému porozuměl. Budu ale konfrontovat Kongres s akcí Červeného dětského kongresu JDRF v červenci, abych hovořil o této otázce. Řekl jsem jim, že pokud za mě všechno vypisují, udělám to, protože o tom nemohu jen tak mluvit z hlavy a stěžovat si a kňučet. Jsem rád, že mohu být hlasem a zkusit pohnout jehlou. To je třeba zastavit a vyřešit, není to v pořádku a je to netolerovatelné.
Pokud je vaším domovským městem Londýn, ON, Kanada, jaký je to pocit, když je váš portrét vystaven v Banting House označujícím „místo narození inzulínu“?
Je to opravdu úžasné a pokorné. Vzpomínám si na den, kdy jsem tam seděl na posteli (kde Dr. Banting spal a budil se s myšlenkou na inzulín jako léčbu cukrovky). Měl jsem takový ohromující emocionální pocit. Že se probudil a přišel s touto představou, právě tam. Cítím se poctěn. Většinou ale existuje vděčnost za to, že jsem se narodil dostatečně pozdě, abych mohl být příjemcem tohoto objevu. Nebylo to dlouho předtím, než jsem zemřel. Skutečnost, že spoluobjevitelé inzulínu prodali patent za 1 $, aby si ho mohl kdokoli dovolit, se mi neztratila, s tím, kde jsme nyní na cenách inzulínu. To by bylo pro Dr. Banting nepřijatelné.
Co pro vás bude profesionálně dál?
Stále hledám a nejsem připraven odejít do důchodu; ani jsem nemohl finančně. Hledám scénář, který by mě vzrušoval, ať už jde o hru, televizi nebo film. Nejsem v tom nijak zvlášť konkrétní, ale hledám kus psaní, který stojí za to udělat. Byl jsem právě ve filmu o chemickém úniku DuPont a právě čtení tohoto scénáře mě jen zvedlo, abych chtěl být jeho součástí. Je to opravdu děsivý a děsivý příběh, ale je třeba ho vyprávět. Psaní bylo tak dobré a to je to, co hledám.
Je pro mě zásadní chtít se zapojit do příběhu a způsobu jeho vyprávění, a to není vždy snadné najít. Pro mě, zvláště v tomto okamžiku mého života, jde o „každodennost“ a hledání radosti z toho, co dělám - ať už v tom okamžiku, nebo v souvislosti s diabetem. Medituji a dělám jógu pro stres, a to je opravdu důležitý aspekt pro zdraví. A já jsem opravdu o tom, žít dnes a být příkladem, abych pomohl dětem a lidem, kteří ve svém životě tuto rovnováhu nemají. Je snadné se cítit ohromen a neadekvátní a já tím určitě procházím také, ale je zde tolik toho, co podhodnocujeme ohledně našeho dopadu na život - ať už jde o laskavost nebo podporu. Jaký je dnešní svět, prostě nevím, co jiného dělat.
Ještě jednou děkuji, že jste si našli čas na rozhovor, Victore! My ano vážím si vašeho přístupu k životu a zvláště k cukrovce.
Více od Victora uslyšíte na podcastu Juicebox a podcastu Diabetes Connections.
