Skuteční pacienti nabízejí rady a povzbuzení těm, kterým byla nedávno diagnostikována roztroušená skleróza.
Roztroušená skleróza (MS) je komplexní stav, který na každého působí odlišně. Když čelí nové diagnóze, mnoho pacientů je zmateno a vyděšeno jak nejistotou nemoci, tak vyhlídkou na invaliditu. Ale pro mnohé je realita života s MS mnohem méně děsivá. Při správné léčbě a správném lékařském týmu je většina lidí s MS schopna vést plný a aktivní život.
Zde je několik rad od tří lidí žijících s MS a co si přejí, aby věděli po diagnostikování.
Theresa Mortilla, diagnostikována v roce 1990
"Pokud jste nově diagnostikováni, kontaktujte společnost MS téměř okamžitě." Začněte shromažďovat informace o životě s touto chorobou - ale jděte pomalu. Při první diagnostice skutečně nastane taková panika a všichni kolem vás panikaří. Získejte informace, abyste se mohli vzdělávat o tom, co je tam z hlediska léčby a co se děje ve vašem těle. Pomalu vzdělávejte sebe i ostatní. “
"Začněte tvořit opravdu dobrý lékařský tým." Nejen neurolog, ale také chiropraktik, masér a holistický poradce. Ať už jde o podpůrný aspekt v lékařské oblasti, pokud jde o lékaře a holistickou péči, začněte dávat dohromady tým. Možná dokonce přemýšlíte o terapeutovi. Mnohokrát jsem zjistil, že ... nemohu [ne] jít do [své rodiny], protože byli tak zpanikařeni. Mít terapeuta může být opravdu prospěšné - být schopen říci: „Teď se bojím, a to se děje.“ “
Alex Faurote, diagnostikováno v roce 2010
"Největší věc, kterou bych si přál, abych věděl, a naučil jsem se to, jak jsem šel, je, že MS není tak neobvyklé, jak si myslíte, a není to tak dramatické, jak se zdá." Pokud jen slyšíte o MS, slyšíte, že útočí na nervy a vaše pocity. Může to ovlivnit všechny tyto věci, ale neovlivní to všechny tyto věci pořád. Trvá nějakou dobu, než se to zhorší. Všechny obavy a noční můry z toho, že se zítra probudíte a nebudete moci chodit, to nebylo nutné. “
"Nalezení všech těchto lidí, kteří mají MS, bylo otevření očí." Žijí svůj každodenní život. Všechno je docela normální. Chytíte je ve špatnou denní dobu, možná když střílejí nebo užívají léky, a pak budete vědět. “
"Nemusí to okamžitě změnit celý tvůj život."
Kyle Stone, diagnostikována v roce 2011
"Ne všechny tváře MS jsou stejné." Neovlivňuje všechny přesně stejným způsobem. Kdyby mi to někdo řekl od samého začátku, místo toho, aby řekl jen „máš MS“, dokázal bych k tomu lépe přistupovat. “
"Pro mě bylo opravdu důležité nespěchat a skákat do léčby, aniž bych věděl, jak to ovlivní mé tělo a ovlivní mě při pohybu vpřed." Opravdu jsem chtěl být informován a ujistit se, že tato léčba bude pro mě nejlepší. Můj lékař mě zmocnil, abych se ujistil, že mám kontrolu nad léčbou nebo ji říkám. “
