Přehled
Parkinsonova choroba je progresivní neurologický stav, který ovlivňuje pohyb člověka. V pozdních stádiích onemocnění může ovlivnit také náladu. Parkinsonova choroba je někdy také spojena se změnami chování.
Většina lidí s Parkinsonovou chorobou je relativně nezávislá, ale kvůli problémům s pohybem možná budou potřebovat pomoc nebo úpravy v domácnosti.
Protože tato nemoc může mít dalekosáhlé účinky, může život s někým, kdo má Parkinsonovu chorobu, přinést neočekávané výzvy. S postupujícím onemocněním může být obtížnější se o něj starat.
Někdy může být Parkinsonova choroba nepředvídatelná. Motorické příznaky se mohou přesouvat z jednoho dne na druhý a dokonce z jedné hodiny na další.
To může být pro člověka, který má nemoc, frustrující, protože může mít pocit, že se jeho svaly ráno snadno pohybují a pak ztuhnou později během dne, nebo naopak.
Když se staráte o někoho s Parkinsonovou chorobou, naučení se všeho o této nemoci a tom, co můžete očekávat, vám pomůže citlivěji a srozumitelněji komunikovat se svým blízkým.
Budete také schopni předvídat potřeby dané osoby, abyste mohli nabídnout ten správný druh pomoci.
Co jsou motorické a nemotorické příznaky?
Příznaky Parkinsonovy choroby spojené s pohybem, jako je třes a ztuhlost, vám mohou být nejvíce známé. Tento stav také způsobuje různé nemotorické příznaky.
Mezi motorické příznaky Parkinsonovy choroby patří:
- zpomalené a malé pohyby (nazývané bradykineze)
- ztuhlost
- třes, který může být na jedné straně těla a který zahrnuje „pilulku převrácení“ činnosti prstů, když je osoba v klidu
- problémy s rovnováhou
- potíže s chůzí, někdy tažením jedné nohy
Mezi nemotorické příznaky patří:
- potíže s přemýšlením, zapamatováním a plánováním
- změny osobnosti
- poruchy nálady jako úzkost a deprese
- halucinace nebo vidění nebo slyšení věcí, které nejsou skutečné
- poruchy spánku, jako je nespavost nebo syndrom neklidných nohou
- únava
- závratě ve stoje (ortostatická hypotenze)
- nevolnost nebo zvracení
- zácpa
- bolest
- pocit plnosti rychle po jídle
- hubnutí nebo přibývání na váze
- nadměrné pocení
- problémy s močením
- erektilní dysfunkce nebo jiné sexuální problémy
Několik příznaků kombinuje motorické a nemotorické příznaky:
- tichý hlas
- problémy s žvýkáním a polykáním
- slintat
- potíže s mluvením
Pro mnoho z těchto problémů jsou k dispozici léčby. Součástí vaší role jako ošetřovatele může být povzbuzování milovaného člověka, aby o svých příznacích hovořil se svým lékařem, a pomoci mu lépe se rozhodnout.
Jak Parkinsonova choroba ovlivňuje duševní zdraví mé milované osoby?
Parkinsonova choroba ovlivňuje duševní zdraví člověka několika různými způsoby. Má přímé účinky na mozek a způsobuje stres, protože je to chronické onemocnění. Další nežádoucí účinky, jako je ztráta spánku, mohou ovlivnit emoční zdraví člověka.
Také Parkinsonovy léky se mohou náhle opotřebovat a vést k „obdobím“, kdy se motorické příznaky náhle zhorší, což může mít u vašeho milovaného pocit frustrace.
Je možné, že se i váš milovaný cítí rozpačitý ohledně své nemoci a jejích příznaků. Deprese a úzkost jsou dva z nejčastějších příznaků Parkinsonovy choroby.
Až 90 procent lidí s Parkinsonovou chorobou má v určitém okamžiku v průběhu onemocnění depresi a až dvě třetiny mohou mít úzkost. Tyto poruchy mohou negativně ovlivnit kvalitu života vašeho milovaného člověka.
Při Parkinsonově nemoci se může objevit demence, zejména v pozdějších stadiích. To může vést k problémům s pamětí, věnováním pozornosti a správným používáním jazyka.
Méně často budou mít lidé s Parkinsonovou chorobou halucinace nebo budou vidět nebo slyšet věci, které nejsou skutečné. Psychóza je vedlejším účinkem některých léků používaných k léčbě Parkinsonovy choroby.
Většina lidí, kteří mají Parkinsonovu chorobu, si je vědoma tohoto vedlejšího účinku a při výskytu halucinací může požádat o změnu léčby. Úprava léků často halucinace eliminuje.
Co je empatický jazyk?
Může být pro vás těžké vypořádat se s některými změnami osobnosti a chování vašeho milovaného člověka. I když pro vás může být těžké pochopit, čím procházejí, zkuste být soucitní.
Pamatujte, že nemoc není jejich vinou a oni se nerozhodli jednat tímto způsobem.
Vždy, když s danou osobou mluvíte, používejte empatický jazyk. Například pokud váš milovaný říká: „Jsem tak frustrovaný, protože uprostřed věty stále ztrácím myšlenkový směr!“ Odpovězte: „To pro vás musí být tak těžké. Chápu, proč jsi frustrovaný. “
Empatický jazyk ukazuje člověku, že se snažíte pochopit, čím prochází, a že vám na něm záleží.
Při komunikaci se svým blízkým se snažte být trpěliví. Parkinsonova choroba jim může ztěžovat jasnou a rychlou řeč. Poskytněte dané osobě čas navíc, aby si promyslel své myšlenky.
Jaké otázky bych měl položit, abych zkontroloval svého blízkého?
Při volání nebo návštěvě je třeba se zeptat na několik užitečných otázek:
- Máte nějaké nové příznaky?
- Zhoršil se některý z vašich stávajících příznaků?
- Máte potíže se spánkem? Pokud ano, co vám nedává spát (potřeba močit, bolesti, třes atd.)?
- Máte potíže s jídlem? Které potraviny se vám těžko spolknou?
- Cítíte stres nebo úzkost?
- Je pro vás těžké myslet jasně nebo pamatovat?
- Užíváte své léky podle plánu, který vám předepsal lékař? Pokud ne, potřebujete pomoc s jejich zapamatováním?
- Máte nějaké vedlejší účinky léků, které vás trápí?
- Co mohu udělat, abych vám pomohl?
Jaká je výhoda vstupu do podpůrné skupiny pro pečovatele?
Parkinsonova choroba postihuje více než jen osobu, která onemocněním trpí. Může to mít vliv na celou rodinu.
Jako pečovatel pro někoho s Parkinsonovou chorobou je důležité mít trpělivost s ním i se sebou. Role se může stát ohromující, pokud se o sebe zároveň nestaráte.
Skupina podpory pečovatele je místo, kde můžete dostat z hrudníku jakékoli obavy. Budete obklopeni lidmi, kteří rozumějí tomu, čím procházíte, a kteří vám mohou nabídnout podporu a radu.
Skupiny podpory pečovatelů o Parkinsonovu chorobu osobně a online jsou k dispozici prostřednictvím organizací, jako jsou tyto:
- Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu
- Aliance rodinných pečovatelů
Jídlo s sebou
Péče o milovaného člověka s chronickým onemocněním může být obtížná. Díky variabilitě a měnící se povaze Parkinsonových symptomů je její zvládání obzvláště náročné.
K dispozici jsou však zdroje pro vaši milovanou osobu a pro vás, abyste pomohli vyrovnat se s výzvami.
Abyste své milované osobě lépe pomohli a zmírnili stres na sebe, naučte se o této nemoci co nejvíce. Snažte se být co nejvíce empatický a trpělivý. A pokud budete potřebovat, vyhledejte pomoc od podpůrné skupiny pro pečovatele.
