Příběh dvojčat a cukrovky

Dnes je národní den sourozenců, který má oslavit vztahy mezi bratry a sestrami všude. Sourozenecké vztahy mohou být samozřejmě někdy ošemetné, když do hry vstoupí cukrovka.

V této souvislosti rádi představíme stejná dvojčata Shelby a Sydney Payne, která pocházejí z oblasti Boulder, CO. Tato dvojice 26letých jsou oba ctižádostiví lékaři, kteří se v průběhu let docela dobře podíleli na cukrovce, i když pouze jeden z nich žije s T1D, zatímco druhý nikoli.

Zde je náš nedávný rozhovor se Shelby, která zejména používá systém uzavřené smyčky pro kutily a počátkem května absolvuje lékařskou fakultu Vanderbilt University v Nashvillu v TN. Pro své první zaměstnání se přestěhuje do Denveru, CO, na stáž do medicíny, než se vrátí na svou vysokoškolskou alma mater ze Stanfordu, kde bude pracovat na radiologii!

Mluvit s Lone Twin s T1D: Shelby Payne

DM) Ahoj Shelby, můžeš se podělit o příběh o tom, jak se do tvého života poprvé dostala cukrovka?

Shelby) Diagnostikovali mi, když mi bylo v Sydney 11 let, a pamatuji si to živě, protože byl Štědrý den 2004. Posledních pár měsíců před tím jsem se cítil unavený, opravdu žíznivý a moje ústa byla tak suchá, že to bylo jako brusný papír. Nelíbilo se mi dělat věci, které jsem v té době normálně miloval, to byl fotbal, snowboarding, lyžování, basketbal ... opravdu jen být aktivním dítětem.

Rodiče ostatních dětí ze sportovních týmů - hlavně od zimy basketbalu - začali komentovat, jak vypadám hubeně a moji rodiče byli znepokojení a zmatení. Nikdy předtím nenarazili na diabetes 1. typu, protože jsem jako jediný v mé rodině někdy diagnostikován. Mysleli si: „Jí hodně a je docela zdravá a nemyslíme si, že má poruchu stravování, ale každý stále dělá tyto komentáře ...“ Samozřejmě tam byla moje sestra dvojčata Sydney a všichni porovnávali i my jsme si mysleli, že něco není v pořádku. Nakonec jsem ztratil asi 30 liber a šel jsem pořád na toaletu.

Dříve jsem vtipkoval, že díky rozvoji cukrovky jsem rychlejší snowboardista, protože jsem sjel z kopce superrychle, abych se dostal dnu a měl dostatek času na toaletu, než jsem se setkal s přáteli a vrátil se na sedačkovou lanovku. Diabetes v raných fázích mě přiměl jít rychleji, abych držel krok se svými přáteli! A nakonec přišel Štědrý den a poté, co jsme udělali všechny rodinné slavnosti, jsem byl tak slabý, že jsem nemohl chodit a moje matka mě musela odnést do nemocnice. Sydney napsala, že si pamatuje probuzení a já jsem byl pryč. Šli jsme do nemocnice a moje hladina cukru v krvi byla 1300 mg / dL. Můj A1C byl 18% a byl jsem trochu nemocný, mírně řečeno.

Dobře, pamatujete si toho hodně na tu počáteční nemocniční zkušenost?

Pamatuji si, že jsem se tehdy zeptal na dvě otázky: „Budu žít?“ Doktor mi řekl, že ano. Moje druhá otázka byla: „Mohu stále hrát fotbal?“ Řekl ano. A já jsem řekl: „Dobře, dej mi šanci, co je to za inzulín, a pojďme na to. Následujícího rána jsem byl vlastně převezen z pohotovosti.

Vyrostli jsme těsně mimo oblast Boulder v Coloradu, takže jsme byli v místním ER a později v Denver Children’s. Toho rána (po ER) jsem byl poslán na výchovu k cukrovce a byl jsem v té době součástí studie pro nově diagnostikované děti, které byly propuštěny do domácí péče hned po stabilizaci. Takže to bylo docela rychlé, i když jsme příští týden pokračovali ve vzdělávání a péči o cukrovku z domova.

Není to neobvyklé, že pouze jedno identické dvojče bude diagnostikováno s T1D?

Moje standardní odpověď je, že jsme dokonalým příkladem toho, na co se celý výzkum zaměřuje na autoimunitní onemocnění: že existuje nějaká kombinace genetické predispozice a spouštěče prostředí, kterou musíme na T1D zjistit. Jako identická dvojčata - a my jsme rozhodně stejní a byli jsme geneticky testováni u studenta, abychom to potvrdili - máme přesně stejnou genetickou výbavu / predispozici. Něco však spustilo autoimunitní reakci, která se vyskytla v buňkách mého těla, zatímco u Sydney se to nestalo. Stále není z lesa a navždy bude mít vyšší změnu ve vývoji T1D, ale prozatím ji nemá. Jsme ve studii TrialNet a ona v současné době nemá žádné protilátky, které byly spojeny s vývojem T1D, což je dobrá zpráva. Nemáme žádné další členy rodiny s T1D, takže od této chvíle jsem jediný šťastný 🙂

{Poznámka editora: Ukázalo se, že diagnostikována je pouze asi třetina identických dvojčat - zatímco v ostatních dvou třetinách případů je to jen jedno.}

Změnila vaše diagnóza T1 něco mezi vámi a vaší sestrou?

Ve skutečnosti to nemělo vliv na to, jak se se mnou a Sydney zacházelo. Nadále jsme byli blízkými a nejlepšími přáteli a dělali jsme všechno pěkně společně, chodili jsme do školy, hráli fotbal a měli velmi aktivní život. Myslím, že jediný rozdíl spočíval v tom, že kdyby někdo přinesl koláče a já se nemohl zúčastnit, přidala by se ke mně solidárně a neměla by žádné - něco, co by se na mě drželo, což bylo úžasné. Také jsem měl během školy své vlastní občerstvení s načasováním inzulínu.

Tohle je úžasné! Vzala pro vás vaše sestra nějaké další úkoly týkající se cukrovky?

Ano, Sydney tu pro mě vždy byla. Další věc byla, že jsme se každý den shromáždili hodinu na fotbalové tréninky, protože jsme byli v docela konkurenčním týmu, a kvůli této jízdě jsme neměli moc času zastavit se a zastavit jen na to, abych si vzal injekce. Vzpomínám si, že mi Sydney dával injekce pořád, když jsem byl v autě. Stala se mým osobním lékařem s „injekcí inzulínu“, dalo by se říci. Museli jsme se tam dostat včas. Fotbal byl důležitý.

Je velmi zapojena do vašeho T1D?

Vždy věděla všechno a dobře se orientovala v cukrovce - od technologie, kterou jsem používal, až po základy řízení. Dokonce i teď vám může říct o všem, co souvisí s cukrovkou a počítáním sacharidů. Oba pracujeme v oblasti medicíny a také se podílí na studiu umělé slinivky v prostředí tábora i mimo něj.

Mít její podporu bylo neuvěřitelné. Sám jsem vždy do značné míry udělal všechno cukrovce a nemusel jsem příliš žádat od ostatních lidí. Ale bylo hezké vždy vědět, že Sydney je tu, aby mě podporovala, měla její podporu a byla druhým hlasem, když to potřebuji. Nemá cukrovku, ale nadále se účastní studií TrialNet a dělá, co může. Opravdu, je to nejlepší kamarádka, která je součástí každé části mého života - cukrovky nebo ne.

Oba jste chodili na stejnou lékařskou školu a několik let se tam překrývali, že?

Ano, byli jsme spolu na lékařské fakultě ve Vanderbiltu v Nashvillu, TN. Ale nezačali jsme hned po absolvování Stanfordu v roce 2014. Jak jsem zmínil, oba jsme se věnovali soutěžnímu sportu a chtěli jsme zůstat aktivní, proto jsme se vydali vlastními směry.

Chtěl jsem zůstat konkurenceschopný a udělat něco zábavného, ​​a tak jsem začal snowboard-cross - což je v podstatě motokrosové závody, ale se snowboardingem na sjezdovkách. Takže jsem se přestěhoval do Montany, abych tam rok soutěžil, než jsem nastoupil na lékařskou školu ve Vanderbiltu. Sydney ve skutečnosti nebyla připravena pověsit kopačky a přestěhovala se na dva roky do Evropy, aby hrála profesionální fotbal, proto je rok za mnou. Právě dokončila svůj třetí ročník a já jsem právě dokončil svůj poslední den na lékařské škole. To nás zaměstnávalo a Nashville byl skvělým místem k životu.

Gratulujeme k absolvování lékařské školy! Co bude dál?

Nedávno jsem zjistil, že se vrátím do Stanfordu kvůli pobytu v radiologii. Je to moje první volba. Nejprve ale absolvuji stáž v Denveru. Takže po příštím roce se vrátím do Bay Area. Sydney bude mít ještě jeden rok ve Vanderbiltu a poté zjistí, kam se chystá. Od této chvíle se nerozhodla, jaké bude její zaměření. Ale může to být také radiologie, i když se velmi snažím příliš neovlivňovat její rozhodnutí.

Máte nějaký důvod pro radiologii?

Doufám, že spojím některé zobrazovací a radiologické věci, které děláme, s některými intervenčními postupy, které se naučím, a spojím to s diabetem 1. typu a výzkumem. Jsem nadšený, že se vracím do Stanfordu, kde budu kolem lidí, kteří jsou průkopníky tohoto typu nových nápadů, a aplikuji je na další vlnu cukrovky a zdravotnických technologií. To je něco, co mě rozhodně zajímá, koncept „hackování zdravotní péče“. Někdy se věci pohybují příliš pomalu a musíme to přinutit, aby šly rychleji. To je opravdu to, co tato komunita udělala s #WeAreNotWaiting, a myslím, že je to fantastické.

Takže jste se během studia na Stanfordu setkali s legendárním endo Dr. Brucem Buckinghamem?

Ano, a měl obrovský vliv na můj život. Poprvé jsme se setkali, když jsem se poprvé odstěhoval do Kalifornie kvůli mému vysokoškolskému vzdělání. Během té doby byl mým lékařem a výzkumným mentorem a pracoval jsem s ním na prvních pokusech s umělou slinivkou. Jednalo se o první pokusy s uzavřenou smyčkou, kde jsme vylepšovali algoritmy a dívali se na smyčky v různých nastaveních aktivit. Sydney s ním také pracovala. V průběhu let jsme se setkávali tak často, ať už byl tady ve Vanderbiltu, nebo jsem byl na návštěvě v Bay Area.

Takto jste se dozvěděli o domácích systémech uzavřené smyčky?

Když jsem byl v prosinci na pohovoru o pobytu ve Stanfordu, setkal jsem se s Dr. B. Mluvili jsme o tom, jak začít s Loopingem. Velkou výhodou, o které jsme diskutovali, bylo to, že automatizovaný kontrolní systém běžel během procedur nebo operací, kde jsem „vydrhnut“ kvůli sterilitě. Některé z případů chirurgického zákroku mohou trvat 10 hodin a neexistuje způsob, jak bych bolusovat inzulín nebo jíst glukózu, aniž bych se vymanil ze svých sterilních šatů a musel jsem se znovu křupat.

To byla ta jiskra, díky které doktor B řekl, že bych měl Loopovi zkusit jít do mého stážistického roku, takže se to podle toho přizpůsobilo, aniž bych se toho musel dotknout. Sledoval jsem to už nějakou dobu, takže jsem byl nadšený, když to navrhl. Naštěstí pro mě dokázal zajistit starou pumpu Medtronic a on i jeho současný kolega Dr. Rayhan Lal (který spojuje spoustu lidí v komunitě #WeAreNotWaiting s Looping) se chystají počátkem února v Nashvillu konference Diabetes Education and Camping Association (DECA). Takže tam jsme se dohodli, že se setkáme a zprovozníme to.

Jakou cukrovku jste předtím používali?

Před spuštěním na smyčce jsem používal pumpu Tandem t: slim, ale ne nejnovější funkci Basal-IQ, která vypíná bazální inzulín, když předpovídá, že klesáte. Před tím jsem byl na OmniPodu a Dexcomu. Vždycky jsem miloval morče na cukrovku. Neustále na sobě experimentujeme a snažíme se najít různé hacky a věci, které pro nás fungují. Mám rád takové vrtání. V případě potřeby se můžeme vždy vrátit k tomu, co jsme dělali dříve, ale proč nezkusit něco nového a posunout věci kupředu, abychom zjistili, zda to funguje lépe? Takže jsem byl velmi rád, že jsem šel do systému Loop a zjistil, co s ním můžu dělat, a možná přispěje k většímu učení komunity. Je to vzrušující doba a rád se nadále přizpůsobuji.

Lidé říkají, že začátek smyčky může být obtížný. Jaké byly pro vás počáteční týdny?

První týden byl hrozný! Součástí toho bylo, že jsem byl tak zvyklý na mikromanažování své vlastní péče o cukrovku, a díval se na svá data a upravoval ... Prostě být svým vlastním umělým slinivkou, což vyžaduje hodně práce. Zpočátku bylo těžké si zvyknout nechat to jít. Před spuštěním Loopu jsem dostal A1C 5,9%, takže jsem na začátek vedl docela dobře. Ale pro mě nebylo cílem zlepšit moji kontrolu glukózy. Jednalo se o snížení množství starostí a času, který jsem věnoval léčbě cukrovky. I když moje A1C trochu stoupne, bylo by pro mě úspěchem, kdybych do svého dne vložil méně hodin starostí a stresu z cukrovky. Právě teď, zvláště když začínám interní rok před Stanfordem, jde o snížení vyhoření a energie vynaložené na cukrovku.

Po prvním týdnu, jakmile jsem si zvykl, bylo všechno fantastické. Stále je tu práce a já stále dolaďuji nastavení, jak postupuji. Přes noc byla moje kontrola glukózy dokonalá a já bez přerušení spím. Rozhodně jsem mnohem nižší a jsem s tím docela spokojený. Myslím, že je to skvělý nástroj pro mnoho lidí, i když potřebujete funkční technologii a přístup k ní.

Můžete se podělit o své zapojení do tábora Riding on Insulin a advokacii?

Jistě, dělám koučování ve snowboardových táborech Riding on Insulin, kam chodím už mnoho let. Zajímavé je, že jsem se poprvé setkal se zakladatelem Seanem Busbym, když jsme byli oba na Novém Zélandu. Byl jsem tam v létě na interningu a koučoval jsem na futbolské (fotbalové) akademii. Ukázalo se, že Sean toho léta podnikl nějakou expedici ze země, která vedla snowboarding na Novém Zélandu. Mluvili jsme a uvědomili jsme si, že jsme tam oba, a nakonec jsem ho vyzvedl z letiště ve 3:00 ráno a havarovali s rodinou, kde jsem byl ubytován. Tak jsme se potkali.

Odtamtud v USA jsem začal s jeho organizací pracovat dobrovolně v létě 2012. Začal jsem koučovat příští zimu a od té doby se tomu věnuji. Snažím se zvládnout jeden nebo dva tábory ročně, ale s lékařským plánem to může být těžké. Ale je to něco, na čem mi záleží - být tam pro děti s typem 1, kde mohu také potkat další dospělé s T1D. Opravdu se nemůžete pokazit, když můžete kombinovat něco zábavného, ​​jako je snowboarding a cukrovka.

Na konci dne jde o posouvání hranic. To je to, co mám nejraději a snažím se to dělat každý den.

Děkujeme, že jste s námi sdíleli svůj příběh, Shelby! Vaše {dvojčata} žijeme společně s vámi, abychom spolu s vámi prožili cukrovku, abychom vám pomohli co nejlépe.