.jpg)
Hodně tu mluvíme o životě s diabetem (hej, jsme D-blog!), ale jsme si dobře vědomi toho, že mnoho dalších onemocnění postihuje mnoho našich bratří PWD, jedním z nich je nesnášenlivost lepku.
Vzhledem k tomu, že dnes je národní den povědomí o celiakii, ttěšíme se na hostování kalifornské D-Mom Wendy Rose, která bloguje na Candy Hearts a jejíž dospívající dcera žije jak s diabetem 1. typu, tak s celiakií. Dcerě Wendy je nyní 15 a za ta léta sdílela několik skvělých praktických rad pro všechny rodiče, kteří se touto kombinací zabývají (nápověda: je to všechno o plánování dopředu).
T1D a bezlepkové rady od Wendy Rose
červenec 2005: Dceři č. 1 diagnostikována cukrovka 1. typu
2. listopadu005: Vvytvořili bychom ztratili naše zdravotní pojištění po 12/31.
14. prosince 2005 (10:00): Dostal jsem manželovu kancelářvšechny pracovní nabídky na pozici v celé zemi, aby k nim měl přístupalth pojištění. (Také - uvést dům na trh).
14. prosince 2005 (14:00): Na počátku porodu s naším druhým dítětem. (Taky – 15:00 účes. Ano, udělal.)
15. prosince 2005 (2 am-ish): Dcera # 2 dorazí.
Leden 2006: Husbanodchází na novou práci.
_2.jpg)
A seznam pokračuje ... nová práce, zjišťování péče o dítě s diabetem, dcera č. 3, nový domov, přechod na inzulínovou pumpu, odesílání cukrovky do školy ...
V době, kdy byla mé dceři typu 1 diagnostikována celiakie v roce 2008, jsem si byl docela jistý, že to bude ta pověstná sláma, která zlomí záda tohoto velblouda. Nevěděl jsem, kde začít nebo jak bychom někdy dosáhli něčeho, co by připomínalo opět pocit normálnosti. Trvalo mi několik měsíců, než jsem našel svou drážku, ale s potěšením oznamuji, že jsme dokázali úspěšně zvládnout tuto bezlepkovou věc ... právě včas na vlastní celiakální diagnózu v roce 2009.
V dnešní době je Addy nezávislým teenagerem, ale ty první dny vyrovnávání obou diagnóz se cítí jako včera. Správa celiakie mé dcery a T1 v sociálních nastaveních může být výzvou, ale nemusí to zničit veškerou zábavu!
Zde je několik příkladů některých běžných situací a toho, jak je zvládáme (d):
Učebny a oslavy narozenin: Vyrábím dávku bezlepkových košíčků pomocí upraveného receptu GF Betty Crocker. Poté, co úplně vychladnou, je zmrazím, ozdobím a nechám přes noc zmrazit v jedné vrstvě, než je další den vložím do mrazicích sáčků. Poté nechám polovinu doma v mrazáku a druhou polovinu pošlu do školy do mrazničky. Když je čas na večírek, stačí jednu vytáhnout a ... WALA !!! ... bezlepková pochoutka počítaná bez sacharidů bude rozmrazena asi za 15 minut!
_3.jpg)
Kdykoli přišlo na nás třídní občerstvení, vždy jsem každému poslal něco bezlepkového. Pochoutky v kategorii „Ovocné srolování“ bývají mojí standardní volbou. Tyto svačinky se učiteli snadno rozdávají, protože jsou pěkně zabalené… a BONUS - množství sacharidů je uvedeno.
K narozeninám v pizze jsem si přinesl vlastní pizzu. Na jednom z nejoblíbenějších míst v naší oblasti jsem ve skutečnosti přinesl nevařenou pizzu na plechu cookie vyloženém fólií, proběhli ji troubou a pak jsem ji nakrájel pomocí vlastní řezačky na pizzu z domova.
Také zdobení cukrovinek bývá pro děti velmi oblíbenou aktivitou. Mezi Halloweenem a Valentýnem si ani nedokážu spočítat počet sušenek, které moje dívky v průběhu let zdobily na různých večírcích. Abych byl připraven, nechám v mrazáku dávku tohoto bezlepkového těsta na cukrovinky. Jednoduše odřízněte kus, rozmrazte, vyvařte, nakrájejte a pečte. S pomocí sortimentu řezaček cookie jsme vždy připraveni! Říkám jim: naše soubory cookie A1C!
Potlucks: Obecně jsem přinesl stejná jídla vhodná pro děti, kdykoli se účastníme potluck: Pečené makarony se sýrem podle TÉTO receptury (minus strouhanka, použití bezlepkové moučné směsi namísto běžné mouky a nahrazení bezlepkových těstovin ), spolu s pánví tyčinek Coconut Chocolate Nirvana (AHOJ DELICIOUS !!). Když jsem přinesl jak hlavní jídlo, tak dezert, mohl jsem se uvolnit s vědomím, že si moje dcera užívala zábavu s některými ze svých oblíbených jídel! {Na poznámku, NIKDY jsem neměl zbytky, které bych mohl přivést domů. Všichni nad těmito pokrmy běsnili ... bylo to win-win! Kdo potřebuje lepek ?!}
Také se snažím přijít trochu brzy na setkání ve stylu potluck a přinést s sebou nějaké kukuřičné lupínky GF a / nebo krabici GF krekrů. Rád vidím šíření a předem pokukuji po štítcích. Také mám tendenci začít prozkoumávat různé poklesy a co ještě předtím, než se vytvoří čára, a bez ostychu vykopat některé poklesy, které považuji za bezlepkové, abych je mohl odložit, než je zbytek strany začne kontaminovat lepkem obsahující sušenky a podobně.
Sleepovers: Takže, tady je věc. Odeslání cukrovky typu 1 na spánek může být přetahováním. Odeslání diabetu 1. typu a celiaka na spánek, no ... není snadné. Samostatně každá diagnóza představuje své vlastní výzvy. Zkombinujte je a může to být naprosto ohromující.
Pokud jde o celiaka, zavolal jsem předem hostitelské matce, abych zjistil její plán, jaké jídlo bude nabízet, a pak jsem zabalil stejné bezlepkové možnosti pro moji dceru. Všechno od večeře přes popcorn přes pití až po snídani. Je naprosto normální, že moje dcera odskočila dveřmi se svým bezlepkovým toustovačem a zmrzlou bezlepkovou vaflí v závěsu. {Co? Ne všechny děti si na večírek přinášejí vlastní toustovač?}
V těchto dnech posíláme náhodný pytel bezlepkových svačinek, o které se můžeme podělit se svými přáteli. Naučila se, jaké jídlo může a co nemůže mít. Ví, jak si objednat bezlepkovou pizzu. Dokáže číst štítky a nevadí jí držet se salátu nebo ovoce, pokud se to zdá být její nejbezpečnější možností.
Pokud jde o T1, cesta k nezávislosti byla cestou vzestupů a pádů. Po cestě jsme zjistili, co funguje ... a co ne! Časem a zkušenostmi jsme vyvinuli několik základních pravidel:
- Na zprávy a hovory rodičů musíte okamžitě reagovat. Přineste si nabíječku. Zvyšte hlasitost. Pokud je to nutné, udělejte to nepříjemně hlasitě. Řekněte svým přátelům, že to narušuje dohodu. Každý se s tím bude muset vypořádat. (Vaši rodiče se budou snažit, aby vás neotravovali.) Vaši rodiče také potřebují telefonní číslo, aby se dostali také k hostiteli-rodiči.
- Pokud se cítíte zaseknutí, musíte poslat obrázky a požádat o pomoc s přijetím bolusu.
- Zkontrolujte hladinu cukru v krvi a podle toho zacházejte ve 22:00. Žádné sacharidy po 22:00. Pokud děláte něco, co zahrnuje sacharidy po 22:00, zkontrolujte to u rodiče, abychom věděli, jaký bude váš poslední bolus noci.
- Noste Dexcom a ujistěte se, že je Share připojen.
- Žádné spaní s přáteli, kteří nevědí o vaší cukrovce. Je na vás, komu se rozhodnete sdělit, že máte cukrovku, ale přenocování je vyhrazeno pro lidi, kteří chápou, že se musíte postarat o sebe v jejich přítomnosti.
Rovněž jsme přezkoumali / procvičovali glukagon s několika vybranými přáteli. Jedná se o stejné přátele, kteří požádali o přístup k jejím údajům o sdílení a kteří mají v batohu tašku s kuželkami (nebo podobně). Přišli se dozvědět, že jsou důležitou součástí jejího vrstevnického týmu, a rádi ji hledají.
Bez ohledu na to, do jaké sociální situace vaše dítě směřuje, lepek by je neměl zastavit. Kreativní přípravou předem si určitě uděláte úžasné vzpomínky a zároveň si pochutnáte na svých oblíbených jídlech! Kdo říká, že si nemůžete dát svůj (bezlepkový) dort a jíst ho také?
Milujte to, Wendy! Jste na vrcholu své hry - a představa vaší dcery, jak se třese po svém vlastním toustovači, nás rozesmála. Celiak a typ 1 mohou být dvojnásobným úderem, ale vy to všechno zvládáte s velkým praktickým přístupem a trochou lehkomyslnosti, takže více síly pro vás!
