Takže vám nebo někomu, koho máte rádi, právě diagnostikovali cukrovku 1. typu? Typ, ve kterém náhle čelíte doživotní injekci, protože imunitní systém zničil schopnost těla tvořit inzulín?
Může se to zdát jako konec světa, chápeme to. Ale není. Je to jen konec jednoho způsobu života a začátek nového. Nový způsob života, který - jakmile se přizpůsobíte a naučíte se, co dělat - může být zdravý, šťastný a dlouhý.
Abychom vám pomohli začít, sestavili jsme tuto základní příručku Starter Guide to Type 1 Diabetes:
Pochopení diabetu 1. typu
Nejedná se o lékařský text, ale je třeba pochopit několik věcí souvisejících s vědou o tom, jak funguje lidské tělo, aby pochopilo cukrovku 1. typu.
Nejprve všechny buňky - od nervové buňky ve vašem mozku po vláskové buňky na vašem palci na noze - běží na cukru. To je to, co buňky „žerou“ energii, aby mohly dělat práci, ke které jsou navrženy.
Trávicí systém těla přeměňuje jídlo a pití na cukr a dodává krev zvanou glukóza do všech částí těla pomocí krevního oběhu. Tento proces je regulován hormonálním inzulínem, který produkuje slinivka břišní. U diabetu typu 2 nemůže tělo použít inzulin, který se vyrábí běžným způsobem - takže rozdíly mohou kompenzovat změny ve stravě, aktivitě nebo široká škála pilulek.
Tohle je ne platí pro diabetes 1. typu. U typu 1 imunitní systém napadá a zabíjí buňky ve slinivce břišní, které vytvářejí inzulín. Proto, aby přežil, musí být inzulin nějakým způsobem „uměle“ zaveden do těla.
Pokud vám právě diagnostikovali, proces autoimunitního útoku nemusí být zcela dokončen. Spíše morbidně se tomu říká „líbánková fáze“, když máte na palubě nějaký zbytkový inzulín. Ale během několika měsíců nebude vaše tělo schopno produkovat kapku inzulínu a bez injekcí inzulínu vzroste hladina glukózy v krvi na smrtící hladinu.
Zní to děsivěji, než je.
Gratulujeme, nyní jste na „manuálním slinivce“
Stejně jako dýchání je automatické, ve většině těl lidí se správná hladina glukózy udržuje automaticky, když pankreas uvolní potřebný inzulín. Ale v případě typu 1 je tento proces úplně rozbitý. To není úplná katastrofa. Představte si to jako auto, jehož tempomat se právě zlomil. Stále můžete řídit auto; chce to jen trochu více úsilí.
Bez tempomatu se musíte při jízdě po dálnici dívat na rychloměr, abyste se ujistili, že nejdete příliš rychle ani příliš pomalu. U typu 1 musíte zkontrolovat hladinu cukru v krvi, abyste se ujistili, že není ani příliš vysoká, ani příliš nízká. Krevní cukr se kontroluje pomocí glukometru „na prst“, nebo častěji u typu 1, zařízení zvaného kontinuální monitor glukózy nebo CGM.
Abyste se drželi naší analogie s autem, musíte nyní ovládat rychlost motoru nohou. U cukrovky je motorem inzulín. Inzulín lze užívat staromódní injekční stříkačkou (na rozdíl od mnoha imunizací jsou jehly maličké a záběry bezbolestné), zařízením pro podávání pera nebo poloautomatickým dávkovacím systémem zvaným inzulínová pumpa.
Trochu si povíme více o výhodách a nevýhodách těchto různých možností, ale zatím vězte, že zatímco nyní musíte neustále sledovat hladinu cukru v krvi a podle potřeby užívat inzulín, alespoň jste na sedadle řidiče.
Jak víte, kdy si máte vzít inzulín?
Inzulin se používá k udržení příliš vysoké hladiny cukru v krvi, proto byste jej měli užívat, pokud je váš cukr nad zdravou cílovou hladinou, nebo než uděláte cokoli, co by vedlo ke zvýšení.
Co zvyšuje hladinu cukru v krvi?
Jídlo bude, pokud budete jíst bez užívání inzulínu před prvním kousnutím. Stejně jako jakýkoli jiný nápoj s cukrem, jako je džus, mléko, mnoho energetických nápojů a jakákoli běžná soda. Pravděpodobně jedinou nejlepší věcí, kterou můžete udělat, abyste si usnadnili život s diabetem 1. typu, je vyhýbat se sladkým nápojům, jako je mor. Kromě toho je nutná malá změna stravy - alespoň zpočátku.
Stres může také zvýšit hladinu cukru v krvi, stejně jako sezónní alergie a nachlazení a chřipka. Ve skutečnosti existuje spousta věcí, které mohou zvýšit hladinu cukru v krvi.
Na druhou stranu mohou jiné faktory, zejména cvičení, snížit hladinu cukru v krvi bez potřeby inzulínu. Cvičení je na tomto seznamu první, protože zvyšuje potřebu paliva v těle a spaluje další cukr. To neznamená, že si cukrovku můžete jednoduše vycvičit, ale může to být velmi užitečný nástroj.
Jak se proboha naučíte, jak s tím vším žonglovat? S pomocí týmu.
Sestavování týmu péče
Naštěstí v tom nejste sami. Existuje mnoho lékařských odborníků vyškolených konkrétně, kteří vám pomohou naučit se navigovat a řídit cukrovku 1. typu.
Dva klíčoví členové týmu budou váš lékař pro cukrovku a speciálně vyškolený pedagog pro cukrovku, který vás naučí umění zvládání cukrovky.
Lékaři, kteří se specializují na léčbu cukrovky, se nazývají endokrinologové a je důležité najít někoho, kdo je pro vás vhodný. Můžete začít prohledáním databáze těchto specialistů a najít nějaké ve své oblasti. Budete muset zavolat a zjistit, které z nich jsou hrazeny z vašeho zdravotního pojištění. A pak, abyste mohli vyhledávání dále zúžit, můžete si prohlédnout online komentáře a recenze, abyste získali představu o stylu lékaře, a přemýšlet o tom, jak by tento styl mohl zapadat do vaší osobnosti. Potřebujete někoho, kdo vás bude ošetřovat dětskými rukavicemi, nebo potřebujete pevnou ruku u kormidla?
Endo bude celkově odpovědný za váš plán léčby. Setká se s vámi, prozkoumá vaše vzorce glukózy v krvi a pomůže vám vybrat správnou technologii a dodávací zařízení pro váš životní styl. Endo také objedná a zkontroluje laboratorní testy a podle potřeby vás může poslat k dalším odborným lékařům.
Většina lidí s diabetem 1. typu by měla být také v péči očního lékaře, protože existuje riziko poškození očí zvýšeným obsahem cukrů. Budete také potřebovat dobrého zubaře a někdy také lékaře srdce nebo specialistu na ledviny - v závislosti na vašem celkovém zdraví.
Vychovatel cukrovky je speciálně vyškolená zdravotní sestra nebo dietolog, který vám pomůže naučit vás všechny technologie a triky, jak se daří cukrovce prospívat. Někteří pedagogové pracují v kanceláři endo, zatímco jiní jsou nezávislí.
Nově diagnostikované typy 1 obvykle tráví mnohem více času s pedagogem než s endo, protože vám pomůže vyřešit veškerou „logistiku“ života s diabetem - od výběru jídla přes cvičební rutiny až po úpravy léků.Pedagog se s vámi setkává častěji a má k dispozici delší časové úseky, aby vás naučil, co potřebujete vědět.
Všimněte si, že jsme zmínili „kompilaci“ vašeho týmu péče. Je to proto, že je na vás, pacientech, abyste našli a zapojili se do těchto různých zdravotnických pracovníků (HCP). Ve většině případů je komunikace mezi nimi omezená - zejména pokud jsou na různých klinikách nebo místech - takže tito lidé jsou pouze „týmem“ ve společném záměru pomoci vám.
Opět nemůžeme dostatečně zdůraznit, jak důležité je mít dobrý vztah s HCP, které si vyberete, zejména s vaším endo a vaším pedagogem, protože oni jsou ti dva, s nimiž budete nejvíce komunikovat. Pokud „neklikáte“ s žádným z nich, jděte nakupovat náhradní.
Jak již bylo zmíněno, tento tým péče není dobře naolejovaný stroj, ve který byste mohli doufat. Stejně jako samotná cukrovka je i váš tým péče do značné míry záležitostí, kterou zvládnete sami. Musíte ji sestavit, koordinovat a udržovat ji v chodu.
Váš lékař s diabetem by vás měl zmocnit
Rádi hledáme lékaře, kteří se považují za „zdravotní poradce“ svých pacientů s cukrovkou, v duchu hesla Home Depot: „Dokážete to, můžeme pomoci.“
Výběr způsobu podávání inzulínu
Jak jsme se zmínili dříve, budete potřebovat dvě důležitá zařízení: jedno pro měření hladiny glukózy v krvi a druhé pro příjem inzulínu do těla.
Začněme tím život udržujícím inzulínem. Budete potřebovat dva typy dávek: takzvaný bazální inzulin (neboli „základní dávka“), který vám udrží hladinu glukózy pod kontrolou mezi jídly a přes noc, a druhý typ bolusového inzulínu (rychle působící inzulín) k jídlu.
Inzulinové stříkačky
Způsobem dávkování inzulínu ze staré školy je použití injekční stříkačky a lahvičky. To znamená, že na moderních inzulínových stříkačkách není nic starého: jsou to jednorázové zázraky s mnohostrannými lubrikovanými hroty jehly, které jsou tenčí než olovo v nejlepší mechanické tužce.
Inzulin se injektuje přímo pod kůži, do tukových vrstev, nikoli přímo do krevního řečiště. Zní to děsivě a může to být poprvé - ale ve skutečnosti je to rychlé, snadné a bezbolestné. Je to také nákladově nejefektivnější z možností.
Inzulínová pera
Další možností je inzulínové pero, které, jak název napovídá, je pero podobné zařízení, které pojme dostatek inzulínu na několik dní nebo dokonce týdnů. Pero také používá jehlu - jediný způsob, jak dostat tekutý inzulín do těla, je vystrčit otvor v kůži - ale ten, který je připevněn k malému náboji, který se přišroubuje na špičku pera. Pero má na základně ciferník, který umožňuje osobě s diabetem „vytočit dávku“.
Některá pera jsou jednorázová, jiná opakovaně plnitelná a některá dokonce podporují Bluetooth a pro vedení záznamů komunikují s chytrými zařízeními.
Inzulínové pumpy
Když už mluvíme o smart, nejvyšší v dodávce inzulínu je inzulínová pumpa, malá počítačová zařízení, která neustále kapají inzulín do těla přes tenké flexibilní hadičky. Jednou z výhod pumpy je, že pro všechny vaše potřeby stačí použít pouze jeden druh inzulínu, protože kontinuální kapání pokrývá „bazální“ inzulin, zatímco můžete jednoduše stisknout tlačítko a podat bolusovou dávku. Čerpadla pokryjí obě potřeby rychle působícím inzulínem.
Nejnovější pumpy mají různé úrovně poloautomatizace a jsou připojeny k zařízení, které monitoruje hladinu glukózy v krvi. V některých případech mohou provádět automatické úpravy, aby udrželi glukózu v cíli. Někteří technicky zdatní lidé s cukrovkou již vytvořili automatické systémy pro porod, zavedli technologii „umělého pankreatu“ nebo „uzavřenou smyčku“ a průmysl nezůstává pozadu.
Jak tyto systémy vědí, jaká je vaše hladina cukru v krvi? Používají systémy CGM, které každých pět minut automaticky testují hladinu glukózy v krvi. Systémy CGM jsou také k dispozici jako samostatná zařízení, která mohou komunikovat se smartphony, aby pomohla lidem s cukrovkou, kteří používají stříkačky nebo pera.
Samozřejmě, tradiční měřič glukózy z prstu - který testuje hladinu cukru v krvi analýzou kapky krve z prstu - je stále možností pro sledování hladiny cukru v krvi. Ale CGM vás může upozornit na neočekávané změny hladiny cukru v krvi a jsou tak dobré, že rozhodnutí o léčbě lze činit proudem nepřetržitých údajů, které z nich pocházejí.
Zpět na chvíli k inzulínu: možná vás zajímá, proč by každý nechtěl pumpu? Jsou to nejdražší volba ze tří, lidé s citlivou pokožkou mají někdy špatnou reakci na lepidla potřebná k udržení pumpy připojené k tělu, a samozřejmě, někteří lidé se parou při představě, že jsou „ připojeno “k lékařskému zařízení. Všechno řečeno, většina „pumpařů“ přísahá na svá zařízení.
Základní kontroly diabetu
Očekávejte, že vaše endo provede čtyřikrát ročně krevní test s názvem A1C. Někdy to běží v diagnostické laboratoři, jindy ze zařízení pro kontrolu prstů v kanceláři doktora.
A1C je jiný způsob pohledu na hladinu glukózy v krvi z vašich domácích testovacích zařízení a poskytuje vašemu lékařskému týmu měření průměrné glukózy - ve dne i v noci - za posledních několik měsíců. Jedná se o primární měření pro určení, jak dobře je váš diabetes kontrolován, což je prostě další způsob, jak říci, jak velké riziko máte pro komplikace - poškození, které může zvýšená hladina glukózy způsobit systémům vašeho těla (oční onemocnění, onemocnění ledvin, atd.).
Očekávejte také každoroční krevní test nazývaný lipidový panel, který měří hladinu cholesterolu. Každý s diabetem je bohužel vystaven zvýšenému riziku srdečních potíží a udržování dobré hladiny cholesterolu je nejlepší obranou proti srdečním onemocněním.
A protože nadbytečná glukóza může snadno poškodit malé krevní cévy zvané kapiláry, je součástí standardní péče o lidi s diabetem 1. typu také běžné vyšetření ledvin a oční vyšetření spolu s vyšetřením nohou při každé běžné návštěvě lékaře.
Nesnažte se o žádném z těchto testů, protože není nic důležitějšího než včasné zachycení komplikací, takže je možné je správně léčit, než se stanou akutními.
Náklady a nepříjemnosti
Jak jste si už mohli myslet, cukrovka 1. typu je drahá - velmi drahá. Léky, ani vybavení, ani zásoby nejsou levné. Budete se potýkat s velkým počtem kopií léků a ročními účty z několika lékařských návštěv a laboratorních testů.
Většina endosů vás bude chtít vidět alespoň čtvrtletně. Zpočátku vás může váš pedagog vidět měsíčně nebo dokonce každých několik týdnů. Je možné, že vás ostatní specialisté uvidí pouze jednou ročně, ale náklady se stále zvyšují.
Centra pro kontrolu a prevenci nemocí odhadují, že průměrné náklady na léčbu lidí s diabetem jsou 13 700 $ ročně. Ještě horší je, že všechny tyto náklady se v posledním desetiletí rychle zvyšovaly.
A pokud by to nestačilo, většina pacientů musí strávit nadměrné množství času bojováním se svými vlastními pojišťovnami, aby získali krytí léků a nástrojů, které potřebují, aby se jim dařilo. Očekávejte, že při pokusech o vyjasnění svých potřeb strávíte mnoho hodin telefonováním s různými call centry.
Zátaras je nejčastěji něco, co zdravotní pojišťovny nazývají předchozí povolení. Nestačí, aby lékař předepsal, co si myslí, že potřebujete. Místo toho jsou k ospravedlnění objednávky často zapotřebí papírování. Některé lékařské ordinace mají zaměstnance, kteří vám mohou pomoci komunikovat s vaší pojišťovnou, ale budete muset být trpěliví, protože předchozí povolení často trvá týdny až měsíce, než budou schválena.
A k frustraci přispívá i skutečnost, že mnoho předchozích autorit vydrží pouze 6 měsíců. Sotva to dokončíte, než budete muset začít proces znovu!
Ale máme záda, podívejte se na naše tipy, jak ze svých dolarů na cukrovku vytěžit maximum.
Hledání kamarádství a podpory
Někdy může být vyčerpávající objem toho, co musíte udělat, abyste zůstali zdraví. Částečně je to spousta práce, ale hlavně proto, že práce je neustálá. Neexistují žádné víkendy s cukrovkou. Žádné prázdniny. Žádné volno. Každodenní mletí se může stát zátěží pro duši a psychiku.
Budete se muset odlehčit a získat sílu od ostatních na stejné lodi - a nejlepší místo pro začátek jsou osobní nebo online podpůrné skupiny.
Skupiny se dají najít snáze, než si myslíte, protože když vám byla diagnostikována cukrovka 1. typu, právě jste se připojili k silné, podpůrné a milující rodině - rodině mnohem větší, než jste kdy snili. Celá nová generace navíc zviditelňuje ve společnosti cukrovku 1. typu - a troufáme si dokonce říci, cool? - prostřednictvím sociálních aplikací, jako je Instagram.
Je také zásadní, abyste se nestyděli ohledně žádosti o pomoc, když ji potřebujete. Každodenní boj je skutečný a je příliš běžné, že cukrovka je spojena s syndromem vyhoření, depresí a dalšími strastmi v oblasti duševního zdraví. Je normální občas se cítit unavený, otrávený, ohromený nebo na konci svého důvtipu.
Možná vás ale zajímá, jak rozlišovat například mezi syndromem vyhoření, úzkostí a skutečnou klinickou depresí. Nebo možná nevíte, kam se obrátit o podporu na míru.
Pokud se cítíte takto, je důležité vyhledat odbornou pomoc, v neposlední řadě abyste mohli rozlišovat mezi syndromem vyhoření, úzkostí a skutečnou klinickou depresí.
Další informace o cukrovce a duševním zdraví naleznete v článku „Jak zvládat stres a syndrom vyhoření z cukrovky: Co je třeba vědět.“
Žít beze strachu
Je tedy třeba se učit nové věci. Nové výzvy, kterým je třeba čelit. Diagnóza diabetu 1. typu však není rozsudkem smrti. S diabetem je možné žít směšně dlouhý život. Život žil naplno.
Vyléčí se někdy cukrovka 1. typu? Možná jednoho dne. Léčba však byla nepolapitelná, a to i po desetiletích obětavého výzkumu a úsilí.
Nové technologie a nové léky mezitím umožňují lidem s diabetem 1. typu nejen přežít, ale i prospívat. Lidé s závodními vozy T1D, vyhrávají olympijské medaile, slouží u Nejvyššího soudu, lezou po horách, stávají se rockovými hvězdami a nyní mohou dokonce létat komerčními letadly. Ani obloha už není limitem.
.jpg)
